——中国罕见病高峰论坛——

中国罕见病高峰论坛（ChinaRare Disease Summit）始发起于2012年，是国内规模最大、更专业的综合性罕见病论坛，也是国内外最新的诊疗产品与服务展示平台，更是国内外最新罕见病政策对话平台。

论坛每年召开一届，目前会议已成功举办了八届，旨在加强患者群体、医生专家、医药公司、测序机构、政府政策制定部门及患者组织等各利益相关方的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，逐渐成为世界了解中国、中国了解世界的最佳窗口，同时在政策倡导、多方协作和国际交流等方面发挥重要作用。

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——第九届中国罕见病高峰论坛——

第九届中国罕见病高峰论坛将于2020年9月12、13日隆重召开。本届大会由蔻德罕见病中心（Chinese Organization for Rare Disorders，CORD）、四川大学华西医院联合主办，届时将有来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计参会者数千人，采取线上+线下结合形式，参会者线上报名参会，嘉宾讲者齐聚线下主会场成都。本届大会共设15个议题：

1、罕见病医疗保障探索

2、境外孤儿药准入中国市场的最佳路径

3、罕见病临床服务体系建设——四川大学华西医院专场

4、法布雷症临床研究及诊疗研讨会

5、疫情对中国医疗服务体系的影响

6、以患者为中心的疗法开发与转化医学国际专场（英文同传）

7、罕见病个体化医疗（PHC）

8、基因治疗研究新进展

9、各地罕见病分会经验分享与工作计划

10、商业保险及创新支付

11、直面疫情——患者组织在行动（英文同传）

12、罕见病诊疗实践与经验（台北荣民总医院专场）

13、互联网、大数据与人工智能助力罕见病诊疗

14、罕见病精准医疗

15、中国罕见病患者组织参与临床研究探索与思考

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报名参会可参与抽奖，惊喜大礼等你拿！

* 参会者可通过会议官网查看直播回放，并可下载已授权分享的专家演讲PPT。

讲者阵容（持续更新中）：

点击图片或链接可查看讲者详细介绍：

http://www.raredisease.cn/follow!detail?id=8a9d47546bacea9001744a6f11b60a39

大会议程：

——蔻德罕见病中心——

蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）成立于2013年，由黄如方先生发起成立，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，已经在国内运营7年，是目前国内规模最大、影响力最广、最具有国际化视野、工作理念最专业的罕见病社会组织。中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病科学研究和转化医学，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。

创始人黄如方本人也是一名罕见病患者，2008年开始推动社会大众对于罕见病的认知和科普教育，并成功将国际罕见病日引入中国。经过10年的推动，中国罕见病已从“鲜为人知”到如今的“广为人知”。他是中国罕见病领域的开拓者及践行者，是国内罕见病领域公认的旗帜性人物。

——四川大学华西医院——

四川大学华西医院作为我国西部疑难危急重症诊疗的国家级中心， 2016年医院设立了罕见病诊治中心，由四川大学华西临床医学院/华西医院院长李为民兼任该中心主任，通过集约患者、集约专家、集约科研平台等方式开展罕见病诊治。

目前中心汇集了37个院内临床医技科室、15个支撑平台数百位专家，并与英国伯明翰大学建立了罕见病研究合作关系。微信服务平台、罕见病专科门诊、多学科联合门诊、罕见病科研数据库等举措是华西医院整个罕见病体系构架的一部分。如何构建罕见病临床服务体系？这是华西医院正在探索和不断思考的问题，也是所有罕见病医院需要不断完善和提升的问题。

目前大会报名已开启，扫描下方二维码即可参与报名，更有惊喜礼品等你拿哦。

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