PatientsLikeMe:深度挖掘患者医疗数据价值

作者:蛋壳研究院 2016-11-01 08:00

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随着大健康、精准医疗等概念的提出,传统医疗领域也迎来了互联网化的浪潮。互联网医疗领域竞争激烈,致力于减弱医患之间的信息不对称问题,满足用户的个性化医疗需求。

 

区别于传统医疗模式,是否具备有效的数据搜集和数据分析能力是观察一个互联网医疗企业是否具备广阔发展空间的重要指标。传统医疗数据主要来自医院的内部信息化系统,存在封闭不开放、利用效率低等诸多弊端。互联网的介入扩充了数据来源的入口,同时丰富了数据的维度和广度。通过进一步的数据分析可以衍生出各种商业模式,帮助企业变现数据价值。

 

另外,无论是从国际经验来看,还是国内发展来说,互联网医疗对病友社群的挖掘显得越来越重要。由于医院、医生、患者之间存在着巨大信息不对称性,导致相互之间的信任程度较低。而互联网病友社群则可以让同类病友聚集,让病友找到和自己病情类似的人,或者已经成功治愈者,获得经验分享。同时,还可以交流用药经验,挑选医院、科室、医生的经验,从而满足患者的长尾需求,维持平台的用户粘性。


PatientsLikeMe


PatientsLikeMe在线患者病例数据共享平台是一家病友互助社区平台,通过社区分享和交流、研究和病例数据分析,来为世界各地的患者提供相似病例搜索和相关治疗的服务网站。该网站服务宗旨是患者至上,提供最有效的方法来帮助患者恢复健康。

 

PatientsLikeMe成立于2004年,由桑麻省理工学院的工程师詹姆斯•海伍德(James Heywood)与其三弟联合创办。五年前,其二弟被确诊为ALS(肌萎缩性侧索硬化症),这是一种罕见的肌肉神经系统疾病,病人会逐渐丧失一切运动的能力,但神志清醒如旧。在医药行业中,极少有公司愿意投资研发治疗该病的药物,因为这种疾病虽然十分残酷但无利可图。于是他们开始寻找世界各地的病例参考,但是为无法从网上找到权威的信息和支持而感到大失所望。

 

由此他们萌生创办病例搜索平台的想法,通过团队的方式来建立一个健康数据共享平台。创始人们相信通过这样的数据平台可以改变患者的命运,让更多的患者通过相似的病例来寻找解决办法。目前,该社区已经拥有超过 40万的会员,用户可在线进行提问、交流和分享,涉足病种超过2500个,已经成为目前全美国最大的病友分享平台。同时,作为疾病治疗的坚实信息来源,PatientsLikeMe已经与其他研究机构共同发表了超过70个研究课题。

 

该网站的结构化数据分类较为细致,例如,查找一个病种时,可以看到所有与该病种相关的病友信息,包括他们的治疗方案、医生开具的用药计划,甚至副作用人群等。同时,网站设计了清晰的用户界面,并提供可视化的病情追踪系统和标准化的检测系统。帮助患者回答这样一个问题:针对患者现在的个人情况,治疗后可以达到的最好的结果和方式是什么?

 

时至今日,PatientsLikeMe已经发展出自己的一套商业模式。网站遵循的核心价值是患者至上,提高疾病治疗的透明度,推进信息交流的开放式平台。平台的主要模式是互助式在线问诊,患者可以在平台上主动纪录和分享自己的身体和治疗情况,寻找类似病例数据进行参考,帮助提升用户的身体情况和生活质量。同时,网站搜集和分析用户群大量珍贵的医疗数据,将数据销售给制药公司和研究机构作为盈利方式,实现网站用户的价值变现。PatientsLikeMe以一种全新的方式绕过了传统的医院和研究所,让患者作为治疗过程中的主要角色相互帮助。网站汇聚了大量珍贵的病人数据,打破了医疗数据被机构垄断的局面。


融资历史


Series A:2007/2/21

Series B:2010/10/14

Grant:2013/2/25

Series B - II:2013/6/9

Grant - II:2016/3/2


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商业模式


PatientsLikeMe的自我描述是“一家不只是为了盈利的公司”,网站坚持拒绝广告服务,主要的盈利方式是与制药公司以及研究机构合作,将平台上搜集的医疗数据作为自己的数据库,出售访问权限获得盈利。制药公司和机构可以得到匿名的用户数据以帮助药厂进行新产品研发和评估。与公司机构合作的研究课题通常对于病人和行业都非常重要,可以帮助深入理解疾病,确认新型的治疗方法,获得改进制药公司药物产品和服务的想法。典型的商业服务包括优化设计临床试验协议、发表新的基于病人报告的研究结果(PROs, Patient Reported Outcomes)、研究不同疾病的症状表现等。与网站合作的公司机构名单都是公开透明的。


PatientsLikeMe的用户多患有慢性病的疾病种类,治疗过程长,使得网站具有长期积累的病例数据库。当用户建立自己的档案时,他们会先填写一个简洁详细的调查,收集关于年龄、身体情况、症状、治疗方法、疾病历史等多方面信息。每一位用户都可以点击某一种治疗方法获得相关的详细数据,了解其他人的治疗情况、用药剂量和并发症状。若用户有规律地在网站里输入自己的信息状况,那么可以得到一份结构清晰、数据充足的可视化健康档案,记录症状的严重程度,确定发病原因,追踪治疗效果以及出现的副作用。网站后台通过自动图表可视化每个人的数据,每个类别病症的数据现状,让每个病例的现状可查,便利推动医药研究。


同时,PatientsLikeMe大体量的用户群体可以成为一个由病人主导的医学研究平台。在临床试验中,PatientsLikeMe建立了在线工具Open Research Exchange,ORE可以快速得出基于病人报告的检测结果,建立症状和疾病之间的联系。这项工具可以在短时间内搜集大量的患者自我报告的医疗数据。PatientsLikeMe的医学专家同时负责全程监控实验过程。在复杂的数据模型之下,他们可以清晰的看到每个病人偏离预测结果的任何细微变化。从患者的角度出发,通过动态监测医疗质量来评估治疗效果,为决策者提供第一手信息,大大提升了新型治疗方法的研究和评估效率。PatientsLikeMe期待数据产生真正科学意义上的价值,支持第一线的医学研究、加速临床实验的进程。


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个人病例数据可视化

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单个病例现状数据化

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数据化单个病例

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数据库


发展优势


作为互联网医疗产业链上的一环,病友社交平台带来的商业价值不容忽略。尤其是互联网社群对同类病友的聚合,可以产生大量的个性化数据,基于这些数据会有很多的想象空间。


1.可靠的病友社群。通过该网站,患者可以找到大量与自己病情类似的成员,进行点对点的交流,也可以通过分享个人求医故事、医疗经历和在线回答问题帮助他人面对疾病。用户从平台上收获建议,将自己的经验也反馈回来,形成一个氛围良好的社区环境,维持了每一位用户的粘性。

2. 丰富的数据资源。PatientsLikeMe现在拥有超过40万个用户,涵盖有2500种疾病,产生的数据资源非常可观。丰富的数据资源是网站非常重要的核心竞争力,促成了将用户数据和医疗效果卖给制药商和研究机构这一商业模式。

3. 全面的用户功能。PatientsLikeMe设计了很多种用户功能,全方位的让用户更好了解到自己的现在的健康情况、未来的可能进展、以及有效的治疗建议。温馨的用户体验让人们乐于在平台上分享自己的信息。


存在问题


作为开放式的社交平台,用户可以在没有过多限制的情况下可以发布自己的个人情况和经验分享。如何对这些信息进行精准的识别和量化是在数据搜集上的一大难题,需要进一步考虑如何从信息中提炼出有意义内容的技术问题。


社交平台上的信息真实性也是一个困扰,如何防范虚假信息的传播和分享是维持用户粘性的一大前提。另外,在数据销售过程中如何保证病友的隐私和信息安全还有很长的路要走。


国外类似平台


Sermo.com:这是一家专门为医生建立的免费社交平台。Sermo上有来自世界各地超过60万经过认证的医生。医生们可以在这个网站上匿名的分享医疗见解,进行知识共享,也可以获得其他医生对于病例治疗的建议;Sermo向医药公司收费,允许他们访问会员信息和网上互动信息。


My health teams:这是一家专注于慢性病的病友社区网站,用户可以与病友分享故事和交流经验。至今一共建立了21个不同种类的慢性病互助社交小组,更倾向于注重于社交体验上的设计,增强用户之间的情感交流。


国内病友社交平台


国内类似的病友社群平台有同病相怜社区、慢友帮等等。国内的病友社区的发展还处于探索阶段,还需要一定时间的沉淀,只有少数互联网病友社群平台较为明确的提出了导医平台模式、医疗下沉模式,其他产品或平台的模式还依然没有明晰。但是,如果将互联网病友社群与病种治疗数据库结合,为企业提供服务,或许病友社区的发展则会迎来快速增长。同时接入商业医保作为业务补充,或许会是病友社区一条快速商业化的道路。


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从国内几个运营时间较长的互联网病友社群来看,主要运营特点如下:

 

1、单病切入。针对不同病种进行垂直化的社区运营。有同样疾病的病友之间的交流基础较为扎实,会产生长期粘性。针对不同的病种,聚合不同的病友,容易着力聚焦。

2、心理干预。心理建设对于病友的作用十分积极,几乎所有的病友都存在不同程度的心理需求。以某互联网病友社区为例,该机构专门开设了心理干预论坛,引入医生在线讲座,帮助病友克服心理障碍。同时通过病友心路笔记的方式,鼓励病友分享心路历程。

3、整合有效信息。病友社群中共享的信息,数据来源广泛且有针对性,同时接入医生资源,辅助以专业的医生咨询,帮助病友找到符合自己情况的信息。

 

虽然上述互联网病友社群已经积累一定数量的初始用户,并且对接了相应的医疗资源,企图建立一个基于社交的生态闭环,但是目前的互联网病友社群也存在以下问题:

 

一是产品设计较重,隐私性差、便捷性差。目前市场现存的病友社交产品大都以 APP+PC 网站形式出现,用户如果进入社区交流需要登录注册或使用微信/qq登录。病友在使用这类产品的时候存在隐私泄露、登录麻烦等问题,不利于用户的操作便捷性。另外,现在网络信息真实性问题值得人们担忧,人们无法区分真伪信息,容易得到错误信息,造成严重的后果。信息的真实性需要互联网平台提供令人信赖的身份认证过程,平台上的治疗方法也需要经过专业机构的识别。

 

二是病友社交产品沿袭 PC 时代设计,实时性差。病友社群产品虽然已经在移动端已有布局,但大部分产品依然沿袭了 PC 时代 BBS 的设计思路,病友之间的交流更多的是在线发帖回帖。导致病友的问题解决时效性不高,信息集中度不高等问题。产品端的问题只是表象,其背后的本质是病友社群依然没有成型的经验,只有不断的调整自身定位,才有可能寻找核心的可盈利的业务模式。

 

三是现在平台还没有充分意识到医疗数据的重要性,平台上缺少数据搜集的技术功能,难以对大量的实际信息进行整合分析和细节处理。如果不能对社区用户进行有效的价值变现,那么公司没有进一步改进发展的激励。

数据

1.数据来源性

PatientslikeMe通过建立社区交流的方式为患者们营造了一个可以获得经验共享的信息透明化的平台。在社区里,病人分享自己的症状、治疗过程和经验,并且同时可以以其他的相似患者的治疗情况作为参考,做出自己的判断。这样的社区打破了医患之间的信息不对称性,让患者可以更清晰的了解自身情况,并获得了生理上和心理上双方面的帮助。

 

PatientsLikeMe积累的大量用户一定程度上代表着网站的权威和可靠性,吸引患者愿意去平台上解决问题和获取建议,庞大的用户基础也提升了网站用户的粘性。

 

病人可以记录自己在日常生活中的疾病感受,以及对各种药物的反应。PatientsLikeMe将病人的经验的交流和共享数据化,把症状和治疗过程分解成一个个实际的数据,作为治疗的真实依据,使关于疾病的描述变得具体,可比较分析,易于管理。所有这些信息都在病人之间公开分享,这是一个开放性的科学平台。在PatientsLikeMe上,你会看到每个病人都将自己的个人医疗信息,包括病史、症状、药物清单、剂量、用药时间、停药原因、病情进展等关键数据列在个人主页上,并随时更新。网站的后台软件则实时将这些数据转化成各种条状图和曲线图,你能清晰的看到他们的病情变化、治疗过程和症状缓解程度。这些数据日积月累下来,就是一个关于疾病治疗与病人体验的活数据库,不仅是第一手数据,实时更新,并对所有人开放。经过数据库的分析之后,PatientsLikeMe还会向用户提供一套标准化的自测模型,监测疾病发展速度,研究是否有遗失的诱发因素,比如失眠、酒精等。

 

在数据库之外,PatientsLikeMe还有一个论坛,会员能分享各种信息和建议,针对某种药物或者治疗提供更细节的反馈。这个论坛比一般的医学论坛不同,因为它与数据库相连接,一个人在论坛上发表的信息,随时可以由个人主页上的信息作为佐证。患者可以找到与自己病情类似的成员,进行点对点的交流,分享个人求医故事、医疗经历和在线回答问题的网站。同时,网站平台上也有来自全世界的医生提供专业解答。

 

PatientsLikeMe还逐渐加入了各种新的数据应用,比如“时间机器”。通过集合同症状病人的数据,可以绘制出一个病人将要面临的病情发展和生命阶段,给予患者充足的心理准备。对于那些没有遵从“时间机器”所呈现出的规律的病人,PatientsLikeMe就会去寻找这些异常病人,看到底是什么因素使他们发生了变化。

 

PatientsLikeMe设计了各种方便用户的功能、营造了权威的社区组织、积累了坚实的数据支撑,具有足够的吸引力让病人和医生(尤其是病人)有充足的动机提供数据。


2.数据价值

PatientsLikeMe积累的医疗数据虽然是用户免费提供但是非常珍贵,因为这是无法通过普通的医疗实验搜集到的高质量真实数据。运用互联网平台搜集到的原始数据搜集成本低、体量庞大、样本特点丰富、研究变量多样,非常利于分析研究不同因素的影响效果,而且可以用于挖掘出潜在的相关关系,比如年龄、性别、生活习惯等等。

 

制药公司做一次临床试验的代价极为高昂,基本上单期单个病人的成本都要几万美元起,而且一般只能测试出数百位病人对药品的反应,很难预测药品进入流通环节后可能产生的所有潜在副作用。而PatientsLikeMe携带着数以万计慢性病病人的数据,这在许多制药公司眼里看到的都是巨大的资源。PatientsLikeMe建立了多个病人社区,规模最大的是纤维肌痛、多发性硬化症以及肌萎缩侧索硬化症(ALS) 。根据美国卫生和公共事务部此前的一个统计,全美有至少60%的患者都集中在PatientsLikeMe上,几乎毫无保留地分享着他们的病情阶段、不同治疗方法下的效果以及康复情况。

 

有意义的医疗数据应该是有临床价值的、实时采集的、具有连续性的。历史数据当然有价值,但更好的是持续不断地采集的数据,最好的方式是进入家庭、形成社区。在PatientsLikeMe上,这些数据特点都可以满足,而且还提供了更多分析方向。由病人自己生成的数据使研究机构可以慢慢观察病人的生活和就医情况,更清楚完整地了解药品的优点和风险。

 

例如在研究药物的不良反应上,可以在海量的数据基础上继续研究这是普适情况还是仅为个例,不良反应是因为和什么药物产生相互作用,用户是否正确服药,是否对药物使用方法理解正确,这样就可以从多个不同方面了解药物的不良反应。


3.价值变现

PatientsLikeMe主要通过两种方式与制药公司和研究机构合作。一是将网站的现有数据库访问权限出售给制药公司和医疗保健机构,不过在出售的资料中都隐去了患者的个人信息,比如与生物制药公司基因泰克(Genentech)的合作。二是制药公司通过PatientsLikeMe网站招募参与临床试验项目的志愿者,将网站作为平台主动搜集实验数据,从而提高临床试验项目的效率,比如与制药巨头代表默克(Merck)的合作。

 

另外,PatientsLikeMe与美国食品药品监督管理局也达成试探性的合作,而该机构会评估将PatientsLikeMe平台作为形成药品不良反应报告途径的可行性。在药品进入市场流通环节之后,FDA试图通过这个网络平台的新渠道对药物进行监管。在PatientsLikeMe这样专注于医疗社交的平台上,FDA更全面精准的观察药物不良反应的原因,帮助确认不良反应的确是由被评估药物造成的。

 

尽管有各种保护隐私的法律保护病人的数据,但是位于马萨诸塞州坎布里奇市的PatientsLikeMe还是能够打包、发布它的网络信息。公司对待这个问题持完全开放的态度。公司明确地告诉会员,会如何使用他们的数据,数据交给了谁,出于什么目的,从而解决了大部分公司面临的处理隐私困境。公司认为这样做是为了争取更大的好处:利用这些数据可以做更有益的事,生产效果更好的靶向药物以及疗效更好的设备。

合作案例

(1)泰克

PatientsLikeMe同生物制药公司基因泰克(Genentech)达成了深度合作伙伴关系。作为合作协议的组成部分,基因泰克今后5年可访问PatientsLikeMe全部数据库。这也是病人社交网络同制药企业开展的首次大范围深度合作。基因泰克于2009年被罗氏(Roche)公司收购。基因泰克同PatientsLikeMe的此次合作,并非生命科学公司同PatientsLikeMe之间的首次牵手,但却是合作范围最广的一次。此前一些合作具有一定限制性,如多集中在一些特定病症上面。而此次合作,基因泰克将能够访问PatientsLikeMe用户发布的所有信息。即便基因泰克的研究方向中途作出调整,也不必同PatientsLikeMe重新签署协议。基因泰克为获得对PatientsLikeMe数据的访问权,将向该网站交纳一定费用。基因泰克在访问这些数据过程中,不会看到病人姓名、邮件地址等个人隐私信息。

 

2)阿斯利康

英国制药巨头阿斯利康(AZN)与PatientsLikeMe签署了一项为期5年的合作协议,获得了后者全球网络的访问权限。阿斯利康表示,将利用PatientsLikeMe的患者报告数据,塑造未来的医药研发,并改善主要治疗领域的患者健康结果,该项合作初步的关注领域包括:呼吸系统疾病、狼疮、糖尿病、肿瘤学。此次合作将帮助阿斯利康利用患者的重要视角、真实世界的实时证据,来支持相关研究和药物开发项目。

 

3)默克

默克(Merck)与PatientsLikeMe进行合作,通过网站做临床试验志愿者招募,合作方式采用类似“上架费”的方式,PatientsLikeMe收取招募费用,测试的药物包括肺癌的治疗药物,还有关节炎的治疗药物等。


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