动脉网知识库

登录动脉网

账号密码登录

忘记密码?

手机账号登录

获取验证码

忘记密码

获取验证码

新用户注册

获取验证码

绑定手机号

获取验证码

感谢您使用“动脉网”的产品和服务。 我们尊重并保护所有使用动脉网用户的个人隐私权。
第1条 协议内容及生效
1.1 本用户协议是用户与“动脉网”之间就相关事宜所订立的契约,即包括本用户协议所有正文及“动脉网”已经发布或将来可能发布的各类规则。用户在“动脉网”注册前,必须事先认真阅读本用户协议,特别是本协议中关于限制、减轻或者免除“动脉网”责任的全部协议内容以及含有限制用户权利的协议内容。
1.2 如果用户同意本用户协议,或者存在包括下载、注册和使用及连接“动脉网”服务的行为,将被视为完全接受并同意遵守本用户协议的所有内容,包括接受“动脉网”对用户协议随时所做的任何修改,本协议即构成对双方有约束力的法律文件。如不同意本用户协议,用户不得使用或应主动停止使用“动脉网”提供的服务。
1.3 用户应当为具有完全民事行为能力的自然人,或者是具有独立承担法律责任能力的其他合法主体。若用户属于无民事行为能力、限制民事行为能力人的,或是不具有独立承担法律责任能力的其他主体的,您应在监护人监护下或是得到有权主体授权后使用“动脉网”。
第2条 用户信息
2.1 用户个人信息。用户个人信息包括真实姓名、手机号码、微信号、所属行业、所在公司,现任职位、常驻城市、本人照片、身份证号、微信支付账号、电子邮箱、个人简介等。
2.2 非用户个人信息。用户在“动脉网”上,包括阅读、评价、操作状态、使用记录、使用习惯等在内的全部记录信息。除本条第1款所列用户个人信息范围外的所有信息,均为非用户个人信息。
2.3 第三方平台记录信息。用户通过腾讯微信等第三方平台账号注册、登录、使用“动脉网”服务的,将被视为用户完全理解、同意并接受“动脉网”已包括但不限于收集、统计、分析等方式使用其在腾讯微信等第三方平台填写、登记、公布、记录的全部信息。用户一旦使用第三方平台账号注册、登录、使用“动脉网”服务,“动脉网”对该第三方记录信息的任何使用,均被视为已经获得了用户本人的完全同意并接受。
2.4 用户自行向“动脉网”提供个人信息、教育经历、工作经历、课程主题和介绍以及其他信息,所提供的信息必须在合法基础上保证真实、准确、完整,并保证及时更新以上信息。如因提供的信息存在非法、抄袭、错误等问题,用户需承担因此引发的相应责任以及后果,且“动脉网”保留终止用户使用“动脉网”各项服务的权利。
2.5 用户应维护个人“动脉网”帐户和密码安全,并对此帐户在“动脉网”的所有行为负完全责任,不得将帐户借给他人使用,否则应承担由此产生的全部责任,并与实际使用人承担连带责任。当遇到账户或者密码未获授权使用,或者发生任何安全问题时,用户有责任及时有效地通知到“动脉网”并向公安机关报案。
2.6 用户信息使用,用户在使用过程中发现任何不妥或者不满意之处,有权向“动脉网”提出申请,要求进行相关信息删除等处理;“动脉网”不承担主动删除、销毁用户信息的责任。
2.7 为向用户提供服务,“动脉网”将在合理范围内使用用户个人信息、非用户个人信息以及第三方平台记录信息。用户一旦注册、登录、使用“动脉网”服务,将被视为“动脉网”已包括但不限于收集、统计、分析、商业用途等方式使用用户信息。“动脉网”对用户信息的使用无需其他意思表示,无需向用户支付任何费用。
第3条 服务条款的修改及终止
3.1 “动脉网”的服务范围非常广泛,因此有时还会适用一些附加条款或产品要求(包括行业要求)。附加条款将会与相关服务一同提供,并且在用户使用这些服务后,成为您与我们所达成的条款的一部分。
3.2 “动脉网”始终在不断更改和改进服务。一旦条款及服务内容产生变动,将会在重要页面上提示修改内容。如果不同意我们对条款内容所做的修改,用户可以主动、随时停止使用我们的服务,尽管我们对此表示非常遗憾。
3.3 “动脉网”也可能随时停止向您提供服务,或随时对我们的服务增加或设置新的限制。
3.4 “动脉网”认为用户拥有自己数据的所有权并保留对此类数据的访问权限,这一点非常重要。如果我们停止某项服务,在合理可能的情况下,“动脉网”会向用户发出合理的提前通知,并让用户有机会将信息从服务中汇出。
3.5 如果用户继续使用“动脉网”的服务,则视为接受服务条款的变动。我们保留随时修改或中断服务的权利。我们行使修改或中断服务的权利,不需对用户或第三方负责。
第4条 服务的中断和终止
4.1 在未向用户收取相关服务费用的情况下,“动脉网”可自行全权决定以任何理由 (包括但不限于“动脉网”认为用户已违反本条款的字面意义和精神等) 终止对用户的服务。同时“动脉网”可自行全权决定,在发出通知或不发出通知的情况下,随时停止提供全部或部分服务。服务终止后,“动脉网”没有义务为用户保留原用户资料或与之相关的任何信息,或转发任何未曾阅读或发送的信息给用户或第三方。
4.2 如存在下列情况,“动脉网”可以通过注销用户的方式终止服务: 在用户违反本条款相关规定时,“动脉网”有权终止向该用户提供服务。“动脉网”将在中断服务时通知用户。但如该用户在被“动脉网”终止提供服务后,再一次直接或间接或以他人名义注册为“动脉网”用户的,“动脉网”有权再次单方面终止为该用户提供服务; 一旦“动脉网”发现用户注册资料中主要内容是虚假的,“动脉网”有权随时终止为该用户提供服务; 用户出现作弊行为,网站可根据情况作出处理,甚至注销用户; 其它“动脉网”认为需终止服务的情况。第三方,但基于交易纠纷、技术原因等因素,“动脉网”保有复制、审查服务过程中录音内容的权利。
第5条 用户言行
5.1 用户同意在使用“动脉网”服务过程中,必须严格遵守以下规则: 1) 遵守中国法律法规、行政规章以及规范性文件; 2) 遵守“动脉网”的所有用户协议、通知、协议等文件; 3) 不得为违法、犯罪等目的使用“动脉网”网站及其移动客户端; 4) 不得在“动脉网”上传输及发布以下内容:煽动抗拒、破坏宪法及法律法规实施的言论;煽动颠覆国家政权、破坏国家统一的言论;违背社会风俗和社会道德的言论;煽动民族仇恨、民族歧视,破坏民族团结的言论; 5) 不得使用任何侮辱或毁谤他人,性骚扰,或对未成年人有不良影响的内容; 6) 不得散布淫秽、色情、赌博、暴力、凶杀、恐怖或者教唆犯罪的行为; 7) 不得利用本站从事洗钱、窃取商业秘密、窃取其他用户个人信息等违法犯罪活动; 8) 不得侵入本站及国家计算机信息系统,不得传播病毒、特洛伊木马、定时炸弹等可能对“动脉网”造成伤害或影响其正常运转的恶意病毒或程序; 9) 不得在“动脉网”平台从事非经“动脉网”同意的所有牟利性经营活动; 10) 不得侵犯第三方权利,特别是他人著作权、商标权等知识产权或者合法权利。
5.2 若用户有发布违法信息、严重违背社会公德、以及其他违反法律禁止性规定的行为,“动脉网”保有删除各类不符合法律政策或者不真实信息内容而无须通知用户的权利。若用户未遵守以上约定,“动脉网”有权立即终止对用户提供服务,采取暂停或者关闭用户账户等措施。用户须对自己的言论和行为负法律责任。
第6条 知识产权协议
6.1 对于用户通过“动脉网”发布的任何公开信息,用户同意“动脉网”在全世界范围内具有将此等内容编入当前已知的或以后开发的其他任何形式的作品、媒体或技术中的权利。
6.2 除法律规定外,未经“动脉网”书面等任何形式明确许可,任何单位或个人不得以任何方式非法地全部或部分复制、转载、引用、链接、抓取或以其他方式使用“动脉网”的信息内容,否则,“动脉网”有权追究其法律责任。
6.3 用户在“动脉网”所发布的内容,必须保证已经拥有必要权利或授权以进行该内容的提供、发布、提交等行为。
6.4 本用户协议已经构成《中华人民共和国著作权法》及相关法律规定的著作财产权等权利转让书面协议,其效力及于用户在“动脉网”上发布的任何受著作权法保护的作品内容。
第7条 隐私声明
“动脉网”非常重视对用户个人隐私的保护。 “动脉网”在必要时候需要某些信息才能为您提供所请求的服务,本隐私声明针对这些情况下的数据收集和使用情况。作为“动脉网”用户,如果同意接受“动脉网”用户协议及隐私声明,表明您授权“动脉网”对任何您所提供的、或者“动脉网”所收集到的信息有权进行处理、传播、使用。 本隐私声明适用于“动脉网”的所有服务,随着服务的变化,“动脉网”有权对隐私条款不时进行修改更新,且不再另行通知。更新后的隐私声明一旦公布即有效代替原来的隐私声明,您在访问和使用“动脉网”时,即表示您已同意遵守并接受最新的隐私政策。建议您及时关注隐私条款的变更。
7.1 “动脉网”隐私信息范围,通常情况下,在“动脉网”注册、获取服务时所提交的个人信息,包括姓名、联系方式、通讯地址、第三方帐户信息等。
7.2 信息隐私的保护
“动脉网”严格保护您个人信息的安全。我们使用各种安全技术和程序来保护您的个人信息不被未经授权的访问、使用或泄露。 当用户对网站或者移动客户端的服务表示兴趣时,或者向用户提供服务出现问题或者困难时,我们使用这些信息来联系用户。 未经用户同意,“动脉网”不会向第三方提供用户信息,也不会在用户之间传递这些信息。未经用户同意,“动脉网”不会对用户之间的交流信息,包括评价、交流文本和图片内容进行编辑、筛选、篡改。
如果有明确证据表明您所提供的信息存在不符合法律政策或者不真实情况,我们有权无须通知您对信息进行删除、更改等处理。
第8条 免责说明
8.1 就下列相关事宜的发生,“动脉网”不承担任何法律责任: 1)用户应遵守国家的有关法律、法规和行政规章制度。如有用户违反国家法律法规或本用户协议,“动脉网”有权停止向用户提供任务而不需要承担任何责任,如导致“动脉网”遭受任何损害或者遭受任何来自第三方的纠纷、诉讼、索赔要求等,用户须向“动脉网”赔偿相应的损失,用户需对其违反用户协议所产生的一切后果承担全部法律责任。 2)由于您将用户密码告知他人或与他人共享注册帐户,由此导致的任何个人信息的泄露,或其他非因“动脉网”原因导致的个人信息的泄露; 3)根据法律规定或政府相关政策要求提供您的个人信息; 4)任何通过黑客攻击、电脑病毒侵入等非法截取、访问等方式从我们网站上获取的信息; 5)因台风、地震、海啸、洪水、停电、战争、恐怖袭击等不可抗力因素导致的任何后果;
8.2 本服务涉及到互联网及移动通讯等服务,可能受各个环节不稳定因素的影响,比如不可抗力、计算机病毒或者黑客攻击等造成的服务中断或不能满足用户要求的风险,用户须理解和认可,并承担以上风险。“动脉网”对服务的及时性、安全性、准确性不作担保,对因此导致用户不能接收信息,或者传递错误等问题不承担任何责任。
8.3 如“动脉网”的系统发生故障影响到本服务的正常运行,“动脉网”承诺第一时间内与相关单位配合,及时处理进行修复。但用户因此而产生的经济损失,“动脉网”不承担责任。此外,“动脉网”保留未经事先通知为维修保养、升级或其他目的暂停本服务任何部分的权利。
第9条 适用法律框架以及纠纷解决途径
9.1 本协议的订立、执行和解释及争议的解决均应适应中国法律。
9.2 如双方就本协议内容或其执行发生争议,双方应尽量友好协商解决;协商不成时应任何一方均可向有管辖权的中华人民共和国大陆地区法院提起诉讼。
第10条 其他
10.1 如果您在中国大陆以外的国家或地区访问或使用“动脉网”,您有责任遵守所在辖区内有关在线行为和可接受内容的法律。
10.2 本服务的所有权、运作权和一切解释权归“动脉网”所有。“动脉网”有权在必要时修改用户协议,并通过网站或者客户端发布修改变更,且不再另行通知。如果在更改生效后用户继续使用服务,则视为您接受用户协议的变动并遵守最新用户协议。
如果您对用户协议有任何疑问,请联系客服(微信同号):13627682184

专访武田中国总裁单国洪:加速罕见病药物创新研发,携手各方打造创新生态圈

作者:曹弦 2019-10-18 08:00

{{detail.short_name}} {{detail.main_page}}

{{detail.description}} {{detail.round_name}} {{detail.state_name}}

{{detail.province}}-{{detail.city}}
{{detail.setup_time}}
融资金额:{{detail.latest_event_amount}}{{detail.latest_amount_unit}}
投资方: · {{item.latest_event_tzf_name}}

2019年9月,第八届中国罕见病高峰论坛(以下简称“论坛”)在深圳召开,该论坛是迄今国内罕见病领域最大规模的综合性论坛,由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(简称“罕见病发展中心”或“CORD”)与深圳市罗湖医院集团联合主办。作为全球罕见病领域的领航者和罕见病发展中心的长期重要合作伙伴,武田中国积极支持并参与本次论坛,发起“以患者为中心,打造中国罕见病创新生态系统”的行业发展倡议。论坛期间,动脉网记者采访了武田中国总裁单国洪先生。

 

单国洪.jpg

武田中国总裁单国洪先生


诊疗率低、缺医少药,罕见病面临诸多挑战

 

数据显示,全球已知罕见疾病7000余种,其中只有5%有药可医。全球约有3.5亿罕见病患者,相当于全世界每20人中就有1人患有罕见病。在中国,罕见病患者预计约2000万,却因疾病认知不足和缺乏有效治疗方案等原因,长期面临诊断诊疗率低的困境。

 

以血友病为例,中国血友病患者总人数约有13.6万,登记在册的患者却仅有一成。患者的治疗水平普遍偏低,超过30%的患者不治疗或偶尔治疗,只有不足10%的患者接受规范的预防治疗。据悉,中国80%左右的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血,12岁以上的患者几乎都有关节损伤。在罕见的溶酶体贮积症(LSD)患者中,法布雷病确诊率不到5%,戈谢病的确诊率仅为9%,在中国仅有屈指可数的医院可以诊断,在一些极端案例中,患者甚至需要花费二三十年的漫长时间方能确诊。

 

在疾病药物的可及性方面,目前部分罕见病国内尚未引进合适的治疗药物,患者面对缺医少药的困境。以法布雷病为例,由于目前患者只能接受对症或姑息治疗,绝大多数患者无法控制病情,逐渐发展至尿毒症阶段。患者对引进对症的酶替代疗法药物有极为迫切的需求。

 

作为一家以价值为基础、以研发为驱动的全球领先生物制药公司,武田秉承“以患者为中心”的理念,致力将科学转化为高度创新药品,为患者的健康生活和美好未来保驾护航。目前,武田重点关注四大治疗领域:消化、肿瘤、罕见病以及神经科学,并对血液制品和疫苗领域进行专项研发投入。 其中,罕见病毫无疑问是武田非常重要的一个战略支柱。仅国家卫健委等五部联合发布的《第一批罕见病目录》在美国所有上市的对应产品中,武田一家就有18个罕见病治疗药物。

 

据武田中国总裁单国洪先生透露,在接下来的一年里,武田预计将有数个创新产品将在中国获批并上市,包括治疗遗传性血管性水肿(HAE)、法布雷病、戈谢病等罕见病的药物,以及面向血友病患者开发的个体化治疗解决方案。

 

以患者为中心,加速中国与全球同步研发

 

罕见病药物的研发难度高、成本大、运输困难,极度罕见疾病治疗药物的患者人均研发成本约为常见药物的25倍,少有医药企业愿意投资相关药物的研发工作;在每1万种罕见病在研药当中,平均只有1-2种能顺利通过研发的所有阶段,并最终进入市场。在武田正在全球进行的40余项临床阶段新化合物研发项目中,50%以上为孤儿药认定。

 

罕见病领域创新药物从研发到上市往往历尽波折。哪怕是医生也往往由于对疾病的理解不足难以做出精确诊断和治疗方案。罕见病药物的研发通常投入巨大,且在患者招募、临床试验终点选择等方面也困难重重,待到药物上市,患者也依然要面对药物可及性等问题,这些困境都让药企对罕见病药物研发望而却步。

 

在罕见病药品研发过程中,患者的全程深入参与是确保创新药品满足患者个性化需求的基石。为提高药品研发效率,助力罕见病新药更早地惠及患者,目前,武田正积极加强与罕见病患者、患者家属和患者组织的沟通和合作,希望通过他们更好地了解患者的感受与需求,来助力研发出最适合患者的新药。武田全球已有30%的临床研究组制定了患者参与计划(Patient Engagement Plan,PEP),目标在2020年实现所有的临床研究组都会参与并跟踪至少一项患者参与项目。

 

在全球范围内,武田与180多个患者组织保持着良好的合作关系,并与欧洲罕见病组织(EURORDIS)、世界血友病联盟(WFH)等权威罕见病组织联合发起多个大型项目,助力改善罕见疾病的诊疗现状,提升确诊率,缩短患者的诊断旅程:

2018年起,武田联合欧洲罕见病组织及微软合作成立消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会,通过科技的力量帮助缩短患者的诊断旅程;

2003年至今,武田与世界血友病联盟(WFH)合作开展全球发展计划,双方就该项目进行了长达16年的合作,助力改善发展中国家罕见出血性疾病的诊断和治疗现状。


在中国,武田也与以罕见病发展中心CORD为代表的患者组织紧密合作,共同推进罕见病宣传,搭建罕见病信息交流平台,助力提升罕见病的公众认知与诊疗水平:

2017年,武田支持由CORD和北京协和医院联合主办的第十二届国际罕见病与孤儿药大会,表达了对中国乃至亚太地区罕见病关爱组织的支持,帮助患者对抗疾病;

2017年,罕见病发展中心高峰论坛举办期间,武田支持HAE中国患者组织培育计划启动,为HAE患者提供发声平台,促成中国HAE患者登记,助力开展患者日常管理工作;

2018年,武田继续与罕见病发展中心高峰论坛合作,聚焦溶酶体贮积症这一罕见病种所面临的诊疗挑战,帮助提高公众的疾病认知;

2018年2月,武田与微软、欧洲罕见病组织宣布成立“全球委员会”,与来自多个领域的专家合作,至2019年2月国际罕见病日期间,联合重磅发布首份《全球委员会消除罕见病患儿诊断壁垒报告》,探讨中国罕见病诊疗水平与国际接轨的可行之道。


从2015年起,武田每年都会投资3亿人民币作为专项资金用于支持在中国开展的全球研发,包括罕见病领域的研发。2017年,武田正式把亚洲开发中心总部从新加坡搬到了上海。

 

如今,中国已经成为了武田的四大核心研发区域(key region)之一,且武田已在中国启动新药“中国同步研发”计划,将逐步实现与欧洲、美国、日本同步的新药研发。

 

携手各方,提高药物可及性,积极打造罕见病行业创新生态圈

 

罕见病药物研发上市后,亟待解决的是患者无力支付的难题。绝大多数“孤儿药”未被纳入医疗保障,整个治疗过程给患者及家庭造成较重的经济负担;在已知的罕见病中,全球仅50%的罕见病拥有专门的疾病基金会或患者支持团体。

 

 “我们希望企业、患者组织和社会各界共同携起手来,在政府的主导之下,从新药研发、药物审批、药品准入等方面形成多方参与的协同机制以及创新激励机制,建立多层次的医疗保障体系,提升药物的可及性,才能让更多更好的创新药早日惠及罕见病患者。”单国洪表示。

 

武田长期以来密切关注患者的迫切需求,与政府、科研与医疗机构、公益组织等积极合作,在推动创新援助模式、提升诊疗水平、普及疾病知识等多方面卓有成效,以期减轻患者经济压力、提高治疗可及性。

 

目前,武田中国已联合中国初级卫生保健基金、中华慈善总会、中国癌症基金会等慈善机构以及社会各方力量,开展了罕见病及肿瘤患者援助项目,提升医疗可及性,减轻患者经济负担。截至2018年底,武田支持的患者援助项目覆盖将近90个城市,惠及2800多位患者。

 

自2010年起,武田与本土医疗机构共同发起“血友病分级诊疗系统建设”项目,加强并完善中国血友病患者信息及病例管理,推动中国血友病领域诊疗水平与医疗服务升级,已有超过1.7万名患者在43个登记中心进行了注册。

 

自2017年起,武田支持中国儿童少年基金会开展儿童夏令营活动,主要面向罕见病患儿及其家庭,推广科学的疾病管理理念,倡导早诊早治,关注罕见病患儿身心健康;三年来,儿童夏令营活动已覆盖全国10多个城市,惠及近280多个患儿家庭,获得社会各界的广泛关注。

 

“我们希望能作为一家医药企业尽自己的绵薄之力,帮助罕见病的注册、被识别、被诊断、被治疗的完整过程,帮助罕见病患者摆脱痛苦,尽可能回归社会。只要能力所及,武田不遗余力,携手各方积极打造罕见病行业创新生态圈。“单国洪表示。


注:文中如果涉及动脉网记者采访的数据,均由受访者提供并确认。如果您有资源对接,联系报道项目,寻求合作等需求请填写需求表

声明:动脉网所刊载内容之知识产权为动脉网及相关权利人专属所有或持有。转载请联系tg@vcbeat.net。

分享

微信扫描二维码分享文章