动脉网知识库

登录动脉网

账号密码登录

忘记密码?

手机账号登录

获取验证码

忘记密码

获取验证码

新用户注册

获取验证码

绑定手机号

获取验证码

感谢您使用“动脉网”的产品和服务。 我们尊重并保护所有使用动脉网用户的个人隐私权。
第1条 协议内容及生效
1.1 本用户协议是用户与“动脉网”之间就相关事宜所订立的契约,即包括本用户协议所有正文及“动脉网”已经发布或将来可能发布的各类规则。用户在“动脉网”注册前,必须事先认真阅读本用户协议,特别是本协议中关于限制、减轻或者免除“动脉网”责任的全部协议内容以及含有限制用户权利的协议内容。
1.2 如果用户同意本用户协议,或者存在包括下载、注册和使用及连接“动脉网”服务的行为,将被视为完全接受并同意遵守本用户协议的所有内容,包括接受“动脉网”对用户协议随时所做的任何修改,本协议即构成对双方有约束力的法律文件。如不同意本用户协议,用户不得使用或应主动停止使用“动脉网”提供的服务。
1.3 用户应当为具有完全民事行为能力的自然人,或者是具有独立承担法律责任能力的其他合法主体。若用户属于无民事行为能力、限制民事行为能力人的,或是不具有独立承担法律责任能力的其他主体的,您应在监护人监护下或是得到有权主体授权后使用“动脉网”。
第2条 用户信息
2.1 用户个人信息。用户个人信息包括真实姓名、手机号码、微信号、所属行业、所在公司,现任职位、常驻城市、本人照片、身份证号、微信支付账号、电子邮箱、个人简介等。
2.2 非用户个人信息。用户在“动脉网”上,包括阅读、评价、操作状态、使用记录、使用习惯等在内的全部记录信息。除本条第1款所列用户个人信息范围外的所有信息,均为非用户个人信息。
2.3 第三方平台记录信息。用户通过腾讯微信等第三方平台账号注册、登录、使用“动脉网”服务的,将被视为用户完全理解、同意并接受“动脉网”已包括但不限于收集、统计、分析等方式使用其在腾讯微信等第三方平台填写、登记、公布、记录的全部信息。用户一旦使用第三方平台账号注册、登录、使用“动脉网”服务,“动脉网”对该第三方记录信息的任何使用,均被视为已经获得了用户本人的完全同意并接受。
2.4 用户自行向“动脉网”提供个人信息、教育经历、工作经历、课程主题和介绍以及其他信息,所提供的信息必须在合法基础上保证真实、准确、完整,并保证及时更新以上信息。如因提供的信息存在非法、抄袭、错误等问题,用户需承担因此引发的相应责任以及后果,且“动脉网”保留终止用户使用“动脉网”各项服务的权利。
2.5 用户应维护个人“动脉网”帐户和密码安全,并对此帐户在“动脉网”的所有行为负完全责任,不得将帐户借给他人使用,否则应承担由此产生的全部责任,并与实际使用人承担连带责任。当遇到账户或者密码未获授权使用,或者发生任何安全问题时,用户有责任及时有效地通知到“动脉网”并向公安机关报案。
2.6 用户信息使用,用户在使用过程中发现任何不妥或者不满意之处,有权向“动脉网”提出申请,要求进行相关信息删除等处理;“动脉网”不承担主动删除、销毁用户信息的责任。
2.7 为向用户提供服务,“动脉网”将在合理范围内使用用户个人信息、非用户个人信息以及第三方平台记录信息。用户一旦注册、登录、使用“动脉网”服务,将被视为“动脉网”已包括但不限于收集、统计、分析、商业用途等方式使用用户信息。“动脉网”对用户信息的使用无需其他意思表示,无需向用户支付任何费用。
第3条 服务条款的修改及终止
3.1 “动脉网”的服务范围非常广泛,因此有时还会适用一些附加条款或产品要求(包括行业要求)。附加条款将会与相关服务一同提供,并且在用户使用这些服务后,成为您与我们所达成的条款的一部分。
3.2 “动脉网”始终在不断更改和改进服务。一旦条款及服务内容产生变动,将会在重要页面上提示修改内容。如果不同意我们对条款内容所做的修改,用户可以主动、随时停止使用我们的服务,尽管我们对此表示非常遗憾。
3.3 “动脉网”也可能随时停止向您提供服务,或随时对我们的服务增加或设置新的限制。
3.4 “动脉网”认为用户拥有自己数据的所有权并保留对此类数据的访问权限,这一点非常重要。如果我们停止某项服务,在合理可能的情况下,“动脉网”会向用户发出合理的提前通知,并让用户有机会将信息从服务中汇出。
3.5 如果用户继续使用“动脉网”的服务,则视为接受服务条款的变动。我们保留随时修改或中断服务的权利。我们行使修改或中断服务的权利,不需对用户或第三方负责。
第4条 服务的中断和终止
4.1 在未向用户收取相关服务费用的情况下,“动脉网”可自行全权决定以任何理由 (包括但不限于“动脉网”认为用户已违反本条款的字面意义和精神等) 终止对用户的服务。同时“动脉网”可自行全权决定,在发出通知或不发出通知的情况下,随时停止提供全部或部分服务。服务终止后,“动脉网”没有义务为用户保留原用户资料或与之相关的任何信息,或转发任何未曾阅读或发送的信息给用户或第三方。
4.2 如存在下列情况,“动脉网”可以通过注销用户的方式终止服务: 在用户违反本条款相关规定时,“动脉网”有权终止向该用户提供服务。“动脉网”将在中断服务时通知用户。但如该用户在被“动脉网”终止提供服务后,再一次直接或间接或以他人名义注册为“动脉网”用户的,“动脉网”有权再次单方面终止为该用户提供服务; 一旦“动脉网”发现用户注册资料中主要内容是虚假的,“动脉网”有权随时终止为该用户提供服务; 用户出现作弊行为,网站可根据情况作出处理,甚至注销用户; 其它“动脉网”认为需终止服务的情况。第三方,但基于交易纠纷、技术原因等因素,“动脉网”保有复制、审查服务过程中录音内容的权利。
第5条 用户言行
5.1 用户同意在使用“动脉网”服务过程中,必须严格遵守以下规则: 1) 遵守中国法律法规、行政规章以及规范性文件; 2) 遵守“动脉网”的所有用户协议、通知、协议等文件; 3) 不得为违法、犯罪等目的使用“动脉网”网站及其移动客户端; 4) 不得在“动脉网”上传输及发布以下内容:煽动抗拒、破坏宪法及法律法规实施的言论;煽动颠覆国家政权、破坏国家统一的言论;违背社会风俗和社会道德的言论;煽动民族仇恨、民族歧视,破坏民族团结的言论; 5) 不得使用任何侮辱或毁谤他人,性骚扰,或对未成年人有不良影响的内容; 6) 不得散布淫秽、色情、赌博、暴力、凶杀、恐怖或者教唆犯罪的行为; 7) 不得利用本站从事洗钱、窃取商业秘密、窃取其他用户个人信息等违法犯罪活动; 8) 不得侵入本站及国家计算机信息系统,不得传播病毒、特洛伊木马、定时炸弹等可能对“动脉网”造成伤害或影响其正常运转的恶意病毒或程序; 9) 不得在“动脉网”平台从事非经“动脉网”同意的所有牟利性经营活动; 10) 不得侵犯第三方权利,特别是他人著作权、商标权等知识产权或者合法权利。
5.2 若用户有发布违法信息、严重违背社会公德、以及其他违反法律禁止性规定的行为,“动脉网”保有删除各类不符合法律政策或者不真实信息内容而无须通知用户的权利。若用户未遵守以上约定,“动脉网”有权立即终止对用户提供服务,采取暂停或者关闭用户账户等措施。用户须对自己的言论和行为负法律责任。
第6条 知识产权协议
6.1 对于用户通过“动脉网”发布的任何公开信息,用户同意“动脉网”在全世界范围内具有将此等内容编入当前已知的或以后开发的其他任何形式的作品、媒体或技术中的权利。
6.2 除法律规定外,未经“动脉网”书面等任何形式明确许可,任何单位或个人不得以任何方式非法地全部或部分复制、转载、引用、链接、抓取或以其他方式使用“动脉网”的信息内容,否则,“动脉网”有权追究其法律责任。
6.3 用户在“动脉网”所发布的内容,必须保证已经拥有必要权利或授权以进行该内容的提供、发布、提交等行为。
6.4 本用户协议已经构成《中华人民共和国著作权法》及相关法律规定的著作财产权等权利转让书面协议,其效力及于用户在“动脉网”上发布的任何受著作权法保护的作品内容。
第7条 隐私声明
“动脉网”非常重视对用户个人隐私的保护。 “动脉网”在必要时候需要某些信息才能为您提供所请求的服务,本隐私声明针对这些情况下的数据收集和使用情况。作为“动脉网”用户,如果同意接受“动脉网”用户协议及隐私声明,表明您授权“动脉网”对任何您所提供的、或者“动脉网”所收集到的信息有权进行处理、传播、使用。 本隐私声明适用于“动脉网”的所有服务,随着服务的变化,“动脉网”有权对隐私条款不时进行修改更新,且不再另行通知。更新后的隐私声明一旦公布即有效代替原来的隐私声明,您在访问和使用“动脉网”时,即表示您已同意遵守并接受最新的隐私政策。建议您及时关注隐私条款的变更。
7.1 “动脉网”隐私信息范围,通常情况下,在“动脉网”注册、获取服务时所提交的个人信息,包括姓名、联系方式、通讯地址、第三方帐户信息等。
7.2 信息隐私的保护
“动脉网”严格保护您个人信息的安全。我们使用各种安全技术和程序来保护您的个人信息不被未经授权的访问、使用或泄露。 当用户对网站或者移动客户端的服务表示兴趣时,或者向用户提供服务出现问题或者困难时,我们使用这些信息来联系用户。 未经用户同意,“动脉网”不会向第三方提供用户信息,也不会在用户之间传递这些信息。未经用户同意,“动脉网”不会对用户之间的交流信息,包括评价、交流文本和图片内容进行编辑、筛选、篡改。
如果有明确证据表明您所提供的信息存在不符合法律政策或者不真实情况,我们有权无须通知您对信息进行删除、更改等处理。
第8条 免责说明
8.1 就下列相关事宜的发生,“动脉网”不承担任何法律责任: 1)用户应遵守国家的有关法律、法规和行政规章制度。如有用户违反国家法律法规或本用户协议,“动脉网”有权停止向用户提供任务而不需要承担任何责任,如导致“动脉网”遭受任何损害或者遭受任何来自第三方的纠纷、诉讼、索赔要求等,用户须向“动脉网”赔偿相应的损失,用户需对其违反用户协议所产生的一切后果承担全部法律责任。 2)由于您将用户密码告知他人或与他人共享注册帐户,由此导致的任何个人信息的泄露,或其他非因“动脉网”原因导致的个人信息的泄露; 3)根据法律规定或政府相关政策要求提供您的个人信息; 4)任何通过黑客攻击、电脑病毒侵入等非法截取、访问等方式从我们网站上获取的信息; 5)因台风、地震、海啸、洪水、停电、战争、恐怖袭击等不可抗力因素导致的任何后果;
8.2 本服务涉及到互联网及移动通讯等服务,可能受各个环节不稳定因素的影响,比如不可抗力、计算机病毒或者黑客攻击等造成的服务中断或不能满足用户要求的风险,用户须理解和认可,并承担以上风险。“动脉网”对服务的及时性、安全性、准确性不作担保,对因此导致用户不能接收信息,或者传递错误等问题不承担任何责任。
8.3 如“动脉网”的系统发生故障影响到本服务的正常运行,“动脉网”承诺第一时间内与相关单位配合,及时处理进行修复。但用户因此而产生的经济损失,“动脉网”不承担责任。此外,“动脉网”保留未经事先通知为维修保养、升级或其他目的暂停本服务任何部分的权利。
第9条 适用法律框架以及纠纷解决途径
9.1 本协议的订立、执行和解释及争议的解决均应适应中国法律。
9.2 如双方就本协议内容或其执行发生争议,双方应尽量友好协商解决;协商不成时应任何一方均可向有管辖权的中华人民共和国大陆地区法院提起诉讼。
第10条 其他
10.1 如果您在中国大陆以外的国家或地区访问或使用“动脉网”,您有责任遵守所在辖区内有关在线行为和可接受内容的法律。
10.2 本服务的所有权、运作权和一切解释权归“动脉网”所有。“动脉网”有权在必要时修改用户协议,并通过网站或者客户端发布修改变更,且不再另行通知。如果在更改生效后用户继续使用服务,则视为您接受用户协议的变动并遵守最新用户协议。
如果您对用户协议有任何疑问,请联系客服(微信同号):13627682184

贺建奎现场演讲及问答全文(现身人类基因组编辑国际峰会)

作者:动脉网 2018-11-28 20:47

{{detail.short_name}} {{detail.main_page}}

{{detail.description}} {{detail.round_name}} {{detail.state_name}}

{{detail.province}}-{{detail.city}}
{{detail.setup_time}}
融资金额:{{detail.latest_event_amount}}{{detail.latest_amount_unit}}
投资方: · {{item.latest_event_tzf_name}}

编译:向莱、刘思达、何莉

编辑:郝翰、周梦亚


“基因编辑婴儿”一事持续发酵,在卫健委宣布成立专家委员会调查后,和美医疗因涉及基因编辑婴儿停牌、深圳科创委声明从未自主贺建奎基因编辑项目、科技部确认基因编辑婴儿已出生。在前两日的一片舆论和谴责声中,贺建奎没有露面、亦未作出任何正面回应。


2018年11月28日,贺建奎现身香港的第二届人类基因组编辑国际峰会。在对实验进行介绍和汇报之后,贺建奎回答了科学家和媒体的提问,动脉网对现场演讲和问答环节进行了整理:


本文只是为读者提供信息,并不代表动脉网支持或者反对文中的具体观点。


演讲内容


tRSo-hpevhcm1697904.png


首先,我必须道歉。这一消息出人意料地泄露了出去,这个消息在一个科学场所发表演讲之前就从学界内被传出去了,而且没有经过这次会议之前的同行审查程序。(被拍照打断)

 

这项研究已提交给一本科学杂志进行审查了。我还要感谢几个月前我们接触过的美联社,感谢他们从许多角度准确报道这些研究。我也感谢我的大学,虽然他们对这些研究毫不知情。感谢您分享与我的智慧,以及学界对这些数据的讨论和提供的这个论坛。

 

我将阐述我们的数据,并将重点放在人和猴子上。

 

>>>>

艾滋预防


人类在艾滋病预防治疗方面取得了可喜的进展,但是新感染人数仍然是联合国目标的三倍。在一些国家,特别是发展中国家,艾滋病毒仍然是导致死亡的十大原因之一。对于艾滋病毒阳性母亲所生的未受感染的儿童(在南非的新生儿中占很大比例),在出生后最初几个月感染艾滋病毒的风险比其他婴儿高出许多许多倍。这是一个严重的问题。这种情况往往使感染的严重程度更加严重。

 

>>>>

天然的CCR5突变对HIV1具有很强的抵抗性


在一些欧洲国家,多达10%的人口携带了一种天然的抗艾滋病毒能力,它可以防止HIV感染。CCR5基因是被研究最多的变异基因之一,也是最广为人知的基因之一。

 

1
小鼠CCR5基因敲除的研究


我们首先在小鼠体内进行CCR5基因敲除,以研究“跨代效应”( multi-generation effect)。我们获得了第三代CCR5缺失小鼠,并且通过Western blot和流式细胞术证实敲除成功。这些小鼠心、肝、肺、胃组织病理正常,小鼠一般行为评价也无差异。

 

2
人类CCR5-sgRNA设计


然后我们开始评估sgRNA是否可以设计用于人类的CCR5。我们评估了∆32变体起始的位点有可能的靶向RNA。我们的发现表明不会发生脱靶效应。以前的一些论文也评估了类似的sg4位点,也没有检测出脱靶效应。

 

 

3
猴子试验

 

sg4诱导了人类细胞系、人类胚胎中最有效的基因编辑活动。由于这个靶点在猴子基因组中是保守的,我们可以用食蟹猴(M. fascicularis)来进一步评估这个靶点。

 

早期显微注射能有效的提高效率

 

我们发现在受精后立即注射Cas9是效率最高的,这与其他研究的结果相同。多次重复实验结果相同,这同时还减少了嵌合情况。

 

单细胞测序技术

 

为了更仔细地观察镶嵌现象,我们还对几个胚胎中的每个细胞进行了测序。这些胚胎是处在1 、2 、3-细胞阶段。

 

通过二次注射提高Cas9效率

 

由于Cas9降解快且需要时间找到正确的靶点,我们探索了一些策略,通过在2-细胞阶段再次注射Cas9来减少嵌合。

 

我们扩大了样本量,并在双亲中跨周期观察到相同的实验结果。

 

4
用于人类胚胎的实验方法


然后我们想看看这个实验计划是否可以被用于成人类胚胎。正如其他人所报告的,Cas9是最有效的传递形式。调整剂量也能提高效果。根据我在2017年2月早些时候在基因组编辑研讨会上提出的建议,我们编辑了不可存活的胚胎并建立了胚胎干细胞系。

 

结果分析是正常的,核型正常。经染色和流式细胞仪检测,胚胎干细胞标志物表达正常。这种胚胎干细胞也形成了所有三种胚层,这是安全的标志。

 

5
脱靶效应检测


另一个安全问题是脱靶效应的影响。胚胎是位于生命的单个或少数细胞阶段,任何脱靶效应都会造成非常严重的后果,并有可能扩展到全身。在成人基因治疗中,脱靶效应是可以预期的,但也存在问题。在胚胎植入前,我们通过对胚胎进行单细胞全基因组测序来检测其脱靶效应。我们使用了一种放大的方法来最小化假阳性率,以获得真实的结果。其他实验室也采用了同样的方法,但我们更进一步,对亲本基因组进行测序,寻找存在于亲本细胞但不在测序基因组中的危险位点。

 

我们添加了基因组位点,以便对潜在传递位点进行无偏倚评估。我们对CRISPR设计进行了计算机预测,用于错配引导的计算设计。

 

最后,我们导入亲本基因组,这提高了灵敏度,并允许我们检测每个胚胎特有的新风险位点,这些位点来自SNPs。

 

我们能够可视化个体化的脱靶效应热点池,每个胚胎大约有1万个位点。我们使用全基因组测序来评估这些位点,并通过单细胞测序验证任何的新发现。

 

在全基因组无偏倚法鉴定的潜在切割位点中,全基因组测序数据未见明显的切割位点。使用我们的CRISPR设计软件,在50个人类胚胎中任何一个可能的危险部位都没有观察到切割活性。

 

6
hESC细胞系脱靶效应评估


我们研究了hESC细胞系的脱靶效应。我们没有亲代供体基因组,但我们能够识别出一个潜在的脱靶位点。这个脱靶位点处在非基因区域,虽然我们不能确定这是遗传还是编辑造成的。

 

在这里,可以看到19个存活胚胎的编辑效率。我们对胚胎进行了PGD和全基因组测序。没有识别出脱靶位点。


在一个胚胎中,我们在目标位点发现了6kb碱基的缺失,除了CCR5,其他基因没有受到影响。CCR5基因于其他基因之间的距离可以防止基因缺失的风险,这些检测通过下一代测序技术来实现。

 

7
植入胚胎


 

现在我主要讲双胞胎的怀孕问题。我们对双亲进行了测序来检测脱靶效应。母亲呈HIV阴性;父亲是艾滋病毒呈阳性,携带无法检测到的HIV病毒量。精子需要清洗以防其传播。我们在怀孕期间进行了DNA取样,露露和娜娜正常健康。

 

出生后,我们对几种不同的组织进行了测序。植入前遗传学检测显示有两个基因位点被编辑。一种是移码突变,它可以缩短CCR5蛋白,类似于自然保护变异。

 

我们告知了这对夫妇这意味着什么,提醒他们可以选择不经植入子宫就中断试验,或者选择胚胎。这对夫妇选择植入这个胚胎并开始双胚胎怀孕。


8
后续检测


除了桑格测序以外,我们还向志愿者报告了全基因组测序的数据,覆盖了80%的基因。全基因组测序测序的时候发现了一个脱靶效应。在胚胎植入前,我们告知了志愿者有脱靶的风险。但血液检测是并没有发现脱靶效应。

 

婴儿出生后我们对脐带血(主要是胎儿的血液)进行深度测序,通过植入前基因诊断确定了基因编辑的结果,Sanger测序的结果同样一致。

 

深度测序和Sanger测序都没有检测到脱靶效应。随后我们进行了全基因组测序,其中脐带血的测序深度为100X、其他组织为30X。这个过程中没有发现脱靶效应,在全基因组测序过程中也没有发现大的缺失。

 

接下来,我们想继续进行评估,包括通过血液检测判断HIV感染的可能性,同时还将进一步研究嵌合组织中的脱靶效应。

 

我们计划对双胞胎进行为期18年的检测,希望他们在成年后能继续配合我们的试验。谢谢!


问答环节
1
关于试验前

 

问:你对其他胚胎做了什么,它们也被移植了吗?


答:有7对夫妇参与试验,但鉴于目前的情况,临床试验暂停了。


问:你在临床试验设计中得到了什么反馈,团队规模有多大,是否获得了批准?


答:最早我和几位科学家、一名医生进行了交谈,来了解CCR5是否是一个可行的位点。后来我得到了一些数据,这些数据我在2017年的冷泉港和伯克利基因组编辑会议上进行了展示。在这个会议上,我也和其他人进行了交谈,得到了积极的反馈,以及一些批评和建设性意见。


除了科学家,我也和来自哈佛大学、斯坦福大学等美国的一些顶尖的伦理学家进行了交谈,并向来访的科学家展示了我的数据。

 

在开始临床实验室,我们起草了一份知情同意书,随后,一切按原计划进行。

 

问:知情同意书有多少人参与,并且认为是合理的?


答:4个人。


问:这份同意书是个人或者团队拟定的,还是与患者有交流?


答:团队先跟志愿者交流了2个小时。一个月后,志愿者来到深圳,我亲自带他们去见了另一位教授,并介绍了这次试验。

 

问:你有直接参与吗?


答:有,我也向他们介绍了脱靶效应、以及其他信息。

 

问:这对志愿者是怎么招募的?招募条件是什么?


答:是通过一个艾滋病志愿者组织。


微信图片_20181128153820.jpg


现场排队提问的科学家和媒体

2
关于伦理


问:我并不认为这项试验背后有未满足的医学需求。父亲虽然是携带者,但通过清洗依然可以避免胚胎感染。请解释下对这几名特定患者来说,存在什么为满足需求?


答:为什么说CCR5的编辑是未满足的需求?我觉得这不是给特定的患者,而是对于整个HIV感染群体的。目前我们还没有HIV疫苗。我也和一些患者谈过,有些患者的村庄里,30%的人都感染了艾滋病。事实上,我对我们的成果感到自豪。对于这个孩子,她能对HIV病毒产生免疫力。我会更加努力地工作,终身为她们负责。


问:我打断一下,目前还有其他在怀孕的母亲吗?


答:还有1名,但现在还在怀孕早期。


问:能否介绍一下,具体的伦理是怎么通过的?然后能否详细介绍下未来对于这两名孩子的治疗筛查计划?


答:你身边是否会孩子、有朋友会得严重的疾病?他们需要帮助。对于患者来说,我们拥有技术,技术得到越早的应用,就能造福更多人。


未来我会保持透明和公开,向全世界公开孩子的生理信息,大家一起决定下一步。


问:我的问题是更直接的。未来你将如何对这两名孩子负责?你会向世界公布孩子们的身份吗?如果不公布,又怎么能确认她们是否真的获得了成效?全世界都很关注她们是否健康。


答:按照规定,我们不能公布患者的具体身份。我们会把数据递交给监管部门和专家。



3
关于患者知情同意


问:如何说服志愿者?

 

答:这些志愿者都有良好的教育背景,他们对艾滋病最前沿的治疗药物和资料方法、研究都有所了解。另外,他们也通过社交平台了解艾滋病研究的最新进展。试验开始前志愿者都签署了知情同意书,他们对基因编辑技术的潜在影响和好处都有所了解。

 

问:回到透明度的问题。你是否愿意将知情同意书、手稿和试验细节在biorxiv.org或公共网站上公布

 

答:是的,知情同意书已经在网络上公布了,搜索我的名字就可以找到。至于手稿,在起草稿件的时候,其实还有其他4个人参与。我会征求他们的意见,在这之后可能会提交到biorxiv。

 

问:你如何跟志愿者解释风险的,他们是不是真的理解到了这背后的含义?

 

答:我们交流沟通的时间长达1小时10分钟。当时是在一间会议室里,除了那对夫妇,还有另外两名观察员。在签署知情同意书之前,他们已经拿到了打印好的复印件。

 

问:他们能读懂吗?

 

答:是的。他们受过很好的教育。从第一页到第20页,我逐字逐段的跟他们解释。在这个过程中,他们有权提出任何疑问。最后我给了他们一段时间商量,他们可以把知情同意书带回家再做决定。

 

问:团队成员是不是第一次草拟知情同意书?

 

答:知情同意书有两个版本,第一个是非正式的,是我实验室小组成员拟定的。第二个比较正式,是我们一起拟定的。起草之前,我阅读了NIH关于知情同意书的指南。

 

4
关于资金来源


问:能否解释一下这项研究的资金来源?

 

答:开始这个项目的时候,我还是一所大学的教授,也就是三年前。最早的资金来源是我在大学里的工资,病人的医疗支出由我自己来承担。另外一部分测序所产生的费用则由大学创业基金支付。

 

问:所以没有来自产业或公司的资金?我想说得更清楚一点,你参与了一家公司,那个公司没有参与这个项目吗?

 

答:我所在的公司既没有参与这个项目,也没有提供任何人员、空间和设备。

 

问:志愿者家庭为此付过钱吗,或者支付其中一部分?有过金钱支付的行为吗?

 

答:我们在知情同意书中表明了,我们会支付所有的医疗费用,所以不会因为这个项目向他们收取任何费用。

 

问:谁应该对这些患者负责?你们如何向他们提供医疗服务?由于受到严格的监督,你会如何评估他们的心理健康状况,疫苗接种和神经发育的结果如何?

 

答:知情同意书提供了定期血液检测和其他医疗程序的相关信息。这些都可以在知情同意书中找到。

 

5
为什么秘密进行试验


问:你提到你做了单细胞全基因组测序。据我所知,目前还没有可靠成熟的技术来进行单细胞全基因组测序。你是怎么做到的?

 

还有一个共识,无论是中国还是国际,是不允许对种系进行基因组编辑。这你为什么选择越过这条红线?,选择秘密进行这项临床试验?

 

答:我们只能从胚细胞中提取3到5个细胞进行活检。然后,我们会对单个细胞进行扩增。就目前的技术水平,可能会得到单细胞95%或者80-85%的基因组覆盖率。虽然可能会产生脱靶效应,但我们不只是看这一个胚胎,我们可以通过同时观察多个目标,来了解发生了多少脱靶效应。

 

问:为什么要这么保密?

 

答:我一直在科学界工作。我在伯克利冷泉港和一个亚洲会议上发表过演讲,向他们征求意见。那时我也就伦理问题咨询过美国的专家。

 

6
对两个孩子的未来影响


问:人们提出了许多科学问题。这两个孩子中,一个是对HIV免疫的,但另一个并不一定,他们在基因特性上是有差别的,他们是否会受到不同的对待?

 

答:我对此进行了深刻的思考。首先是尊重孩子的自主权,这些工具不应该被用来控制他们的未来,他们应该有选择的自由。第二个是鼓励孩子们发掘自己的全部潜能,追求自己的生活。

 

问:在基因被编辑前,这些孩子没有你所谓的自主权,他们的基因型可能会影响他们的成长。这会影响他们的认知或者他们的父母吗?

 

答:他们的父母知道他们是被进行过基因编辑的。

 

问:最后一个问题是,如果这是你的孩子,你会这样做吗?

 

答:如果是我的孩子,在同样的情况下,我会试一试。


备注: 现场为英文演讲,编译中可能有不准确之处。以原文内容为准。


另附贺建奎演讲PPT


微信图片_20181128201932.jpg

扫码回复“JYBJ”获取


注:文中如果涉及动脉网记者采访的数据,均由受访者提供并确认。如果您有资源对接,联系报道项目,寻求合作等需求请填写 需求表

声明:动脉网所刊载内容之知识产权为动脉网及相关权利人专属所有或持有。转载请联系tg@vcbeat.net。

分享

微信扫描二维码分享文章