动脉网知识库

登录动脉网

账号密码登录

忘记密码?

手机账号登录

获取验证码

忘记密码

获取验证码

新用户注册

获取验证码

绑定手机号

获取验证码

感谢您使用“动脉网”的产品和服务。 我们尊重并保护所有使用动脉网用户的个人隐私权。
第1条 协议内容及生效
1.1 本用户协议是用户与“动脉网”之间就相关事宜所订立的契约,即包括本用户协议所有正文及“动脉网”已经发布或将来可能发布的各类规则。用户在“动脉网”注册前,必须事先认真阅读本用户协议,特别是本协议中关于限制、减轻或者免除“动脉网”责任的全部协议内容以及含有限制用户权利的协议内容。
1.2 如果用户同意本用户协议,或者存在包括下载、注册和使用及连接“动脉网”服务的行为,将被视为完全接受并同意遵守本用户协议的所有内容,包括接受“动脉网”对用户协议随时所做的任何修改,本协议即构成对双方有约束力的法律文件。如不同意本用户协议,用户不得使用或应主动停止使用“动脉网”提供的服务。
1.3 用户应当为具有完全民事行为能力的自然人,或者是具有独立承担法律责任能力的其他合法主体。若用户属于无民事行为能力、限制民事行为能力人的,或是不具有独立承担法律责任能力的其他主体的,您应在监护人监护下或是得到有权主体授权后使用“动脉网”。
第2条 用户信息
2.1 用户个人信息。用户个人信息包括真实姓名、手机号码、微信号、所属行业、所在公司,现任职位、常驻城市、本人照片、身份证号、微信支付账号、电子邮箱、个人简介等。
2.2 非用户个人信息。用户在“动脉网”上,包括阅读、评价、操作状态、使用记录、使用习惯等在内的全部记录信息。除本条第1款所列用户个人信息范围外的所有信息,均为非用户个人信息。
2.3 第三方平台记录信息。用户通过腾讯微信等第三方平台账号注册、登录、使用“动脉网”服务的,将被视为用户完全理解、同意并接受“动脉网”已包括但不限于收集、统计、分析等方式使用其在腾讯微信等第三方平台填写、登记、公布、记录的全部信息。用户一旦使用第三方平台账号注册、登录、使用“动脉网”服务,“动脉网”对该第三方记录信息的任何使用,均被视为已经获得了用户本人的完全同意并接受。
2.4 用户自行向“动脉网”提供个人信息、教育经历、工作经历、课程主题和介绍以及其他信息,所提供的信息必须在合法基础上保证真实、准确、完整,并保证及时更新以上信息。如因提供的信息存在非法、抄袭、错误等问题,用户需承担因此引发的相应责任以及后果,且“动脉网”保留终止用户使用“动脉网”各项服务的权利。
2.5 用户应维护个人“动脉网”帐户和密码安全,并对此帐户在“动脉网”的所有行为负完全责任,不得将帐户借给他人使用,否则应承担由此产生的全部责任,并与实际使用人承担连带责任。当遇到账户或者密码未获授权使用,或者发生任何安全问题时,用户有责任及时有效地通知到“动脉网”并向公安机关报案。
2.6 用户信息使用,用户在使用过程中发现任何不妥或者不满意之处,有权向“动脉网”提出申请,要求进行相关信息删除等处理;“动脉网”不承担主动删除、销毁用户信息的责任。
2.7 为向用户提供服务,“动脉网”将在合理范围内使用用户个人信息、非用户个人信息以及第三方平台记录信息。用户一旦注册、登录、使用“动脉网”服务,将被视为“动脉网”已包括但不限于收集、统计、分析、商业用途等方式使用用户信息。“动脉网”对用户信息的使用无需其他意思表示,无需向用户支付任何费用。
第3条 服务条款的修改及终止
3.1 “动脉网”的服务范围非常广泛,因此有时还会适用一些附加条款或产品要求(包括行业要求)。附加条款将会与相关服务一同提供,并且在用户使用这些服务后,成为您与我们所达成的条款的一部分。
3.2 “动脉网”始终在不断更改和改进服务。一旦条款及服务内容产生变动,将会在重要页面上提示修改内容。如果不同意我们对条款内容所做的修改,用户可以主动、随时停止使用我们的服务,尽管我们对此表示非常遗憾。
3.3 “动脉网”也可能随时停止向您提供服务,或随时对我们的服务增加或设置新的限制。
3.4 “动脉网”认为用户拥有自己数据的所有权并保留对此类数据的访问权限,这一点非常重要。如果我们停止某项服务,在合理可能的情况下,“动脉网”会向用户发出合理的提前通知,并让用户有机会将信息从服务中汇出。
3.5 如果用户继续使用“动脉网”的服务,则视为接受服务条款的变动。我们保留随时修改或中断服务的权利。我们行使修改或中断服务的权利,不需对用户或第三方负责。
第4条 服务的中断和终止
4.1 在未向用户收取相关服务费用的情况下,“动脉网”可自行全权决定以任何理由 (包括但不限于“动脉网”认为用户已违反本条款的字面意义和精神等) 终止对用户的服务。同时“动脉网”可自行全权决定,在发出通知或不发出通知的情况下,随时停止提供全部或部分服务。服务终止后,“动脉网”没有义务为用户保留原用户资料或与之相关的任何信息,或转发任何未曾阅读或发送的信息给用户或第三方。
4.2 如存在下列情况,“动脉网”可以通过注销用户的方式终止服务: 在用户违反本条款相关规定时,“动脉网”有权终止向该用户提供服务。“动脉网”将在中断服务时通知用户。但如该用户在被“动脉网”终止提供服务后,再一次直接或间接或以他人名义注册为“动脉网”用户的,“动脉网”有权再次单方面终止为该用户提供服务; 一旦“动脉网”发现用户注册资料中主要内容是虚假的,“动脉网”有权随时终止为该用户提供服务; 用户出现作弊行为,网站可根据情况作出处理,甚至注销用户; 其它“动脉网”认为需终止服务的情况。第三方,但基于交易纠纷、技术原因等因素,“动脉网”保有复制、审查服务过程中录音内容的权利。
第5条 用户言行
5.1 用户同意在使用“动脉网”服务过程中,必须严格遵守以下规则: 1) 遵守中国法律法规、行政规章以及规范性文件; 2) 遵守“动脉网”的所有用户协议、通知、协议等文件; 3) 不得为违法、犯罪等目的使用“动脉网”网站及其移动客户端; 4) 不得在“动脉网”上传输及发布以下内容:煽动抗拒、破坏宪法及法律法规实施的言论;煽动颠覆国家政权、破坏国家统一的言论;违背社会风俗和社会道德的言论;煽动民族仇恨、民族歧视,破坏民族团结的言论; 5) 不得使用任何侮辱或毁谤他人,性骚扰,或对未成年人有不良影响的内容; 6) 不得散布淫秽、色情、赌博、暴力、凶杀、恐怖或者教唆犯罪的行为; 7) 不得利用本站从事洗钱、窃取商业秘密、窃取其他用户个人信息等违法犯罪活动; 8) 不得侵入本站及国家计算机信息系统,不得传播病毒、特洛伊木马、定时炸弹等可能对“动脉网”造成伤害或影响其正常运转的恶意病毒或程序; 9) 不得在“动脉网”平台从事非经“动脉网”同意的所有牟利性经营活动; 10) 不得侵犯第三方权利,特别是他人著作权、商标权等知识产权或者合法权利。
5.2 若用户有发布违法信息、严重违背社会公德、以及其他违反法律禁止性规定的行为,“动脉网”保有删除各类不符合法律政策或者不真实信息内容而无须通知用户的权利。若用户未遵守以上约定,“动脉网”有权立即终止对用户提供服务,采取暂停或者关闭用户账户等措施。用户须对自己的言论和行为负法律责任。
第6条 知识产权协议
6.1 对于用户通过“动脉网”发布的任何公开信息,用户同意“动脉网”在全世界范围内具有将此等内容编入当前已知的或以后开发的其他任何形式的作品、媒体或技术中的权利。
6.2 除法律规定外,未经“动脉网”书面等任何形式明确许可,任何单位或个人不得以任何方式非法地全部或部分复制、转载、引用、链接、抓取或以其他方式使用“动脉网”的信息内容,否则,“动脉网”有权追究其法律责任。
6.3 用户在“动脉网”所发布的内容,必须保证已经拥有必要权利或授权以进行该内容的提供、发布、提交等行为。
6.4 本用户协议已经构成《中华人民共和国著作权法》及相关法律规定的著作财产权等权利转让书面协议,其效力及于用户在“动脉网”上发布的任何受著作权法保护的作品内容。
第7条 隐私声明
“动脉网”非常重视对用户个人隐私的保护。 “动脉网”在必要时候需要某些信息才能为您提供所请求的服务,本隐私声明针对这些情况下的数据收集和使用情况。作为“动脉网”用户,如果同意接受“动脉网”用户协议及隐私声明,表明您授权“动脉网”对任何您所提供的、或者“动脉网”所收集到的信息有权进行处理、传播、使用。 本隐私声明适用于“动脉网”的所有服务,随着服务的变化,“动脉网”有权对隐私条款不时进行修改更新,且不再另行通知。更新后的隐私声明一旦公布即有效代替原来的隐私声明,您在访问和使用“动脉网”时,即表示您已同意遵守并接受最新的隐私政策。建议您及时关注隐私条款的变更。
7.1 “动脉网”隐私信息范围,通常情况下,在“动脉网”注册、获取服务时所提交的个人信息,包括姓名、联系方式、通讯地址、第三方帐户信息等。
7.2 信息隐私的保护
“动脉网”严格保护您个人信息的安全。我们使用各种安全技术和程序来保护您的个人信息不被未经授权的访问、使用或泄露。 当用户对网站或者移动客户端的服务表示兴趣时,或者向用户提供服务出现问题或者困难时,我们使用这些信息来联系用户。 未经用户同意,“动脉网”不会向第三方提供用户信息,也不会在用户之间传递这些信息。未经用户同意,“动脉网”不会对用户之间的交流信息,包括评价、交流文本和图片内容进行编辑、筛选、篡改。
如果有明确证据表明您所提供的信息存在不符合法律政策或者不真实情况,我们有权无须通知您对信息进行删除、更改等处理。
第8条 免责说明
8.1 就下列相关事宜的发生,“动脉网”不承担任何法律责任: 1)用户应遵守国家的有关法律、法规和行政规章制度。如有用户违反国家法律法规或本用户协议,“动脉网”有权停止向用户提供任务而不需要承担任何责任,如导致“动脉网”遭受任何损害或者遭受任何来自第三方的纠纷、诉讼、索赔要求等,用户须向“动脉网”赔偿相应的损失,用户需对其违反用户协议所产生的一切后果承担全部法律责任。 2)由于您将用户密码告知他人或与他人共享注册帐户,由此导致的任何个人信息的泄露,或其他非因“动脉网”原因导致的个人信息的泄露; 3)根据法律规定或政府相关政策要求提供您的个人信息; 4)任何通过黑客攻击、电脑病毒侵入等非法截取、访问等方式从我们网站上获取的信息; 5)因台风、地震、海啸、洪水、停电、战争、恐怖袭击等不可抗力因素导致的任何后果;
8.2 本服务涉及到互联网及移动通讯等服务,可能受各个环节不稳定因素的影响,比如不可抗力、计算机病毒或者黑客攻击等造成的服务中断或不能满足用户要求的风险,用户须理解和认可,并承担以上风险。“动脉网”对服务的及时性、安全性、准确性不作担保,对因此导致用户不能接收信息,或者传递错误等问题不承担任何责任。
8.3 如“动脉网”的系统发生故障影响到本服务的正常运行,“动脉网”承诺第一时间内与相关单位配合,及时处理进行修复。但用户因此而产生的经济损失,“动脉网”不承担责任。此外,“动脉网”保留未经事先通知为维修保养、升级或其他目的暂停本服务任何部分的权利。
第9条 适用法律框架以及纠纷解决途径
9.1 本协议的订立、执行和解释及争议的解决均应适应中国法律。
9.2 如双方就本协议内容或其执行发生争议,双方应尽量友好协商解决;协商不成时应任何一方均可向有管辖权的中华人民共和国大陆地区法院提起诉讼。
第10条 其他
10.1 如果您在中国大陆以外的国家或地区访问或使用“动脉网”,您有责任遵守所在辖区内有关在线行为和可接受内容的法律。
10.2 本服务的所有权、运作权和一切解释权归“动脉网”所有。“动脉网”有权在必要时修改用户协议,并通过网站或者客户端发布修改变更,且不再另行通知。如果在更改生效后用户继续使用服务,则视为您接受用户协议的变动并遵守最新用户协议。
如果您对用户协议有任何疑问,请联系客服(微信同号):13627682184

赋能患者组织,助力疾病诊疗和药物研发

作者:高康平 2018-12-14 08:00

{{detail.short_name}} {{detail.main_page}}

{{detail.description}} {{detail.round_name}} {{detail.state_name}}

{{detail.province}}-{{detail.city}}
{{detail.setup_time}}
融资金额:{{detail.latest_event_amount}}{{detail.latest_amount_unit}}
投资方: · {{item.latest_event_tzf_name}}

日前,国内首个大规模跨病种患者组织经验交流平台——第一届中国患者组织经验交流会(CEEPO, Chinese Experience Exchange for Patient Organizations)在上海顺利举行。

 

本次会议由上海罗氏制药有限公司发起,共吸引了全国范围内超过30余家来自肿瘤、神经系统疾病、血液病、罕见病在内的多个疾病领域的患者组织参加。

 

会后,动脉网采访了参与此次会议的中国抗癌协会癌症康复会会长史安利教授、罗氏制药中国医学部副总裁李玮女士等,他们从不同的角度分享了对患者组织的看法。

 

缩略图.png



国内患者组织日渐增多,专业能力尚需提升


 

中国古语讲“同病相怜”,指的是有相同遭遇的人更能感同身受、心意相通,患者组织也由此而来,寻找专业知识、交流病情、获得慰藉,各类患者组织陆续成立,方便病友及家属们交流。

 

中国抗癌协会癌症康复会是患者组织的老牌权威机构,其成立于1990年,隶属于中国抗癌协会,是医患结合以癌症患者为主体的群众性、非营利性、学术性团体组织,在全国27个省市县有99个团体会员单位。该协会主要职责是组织、支持肿瘤防治,癌症康复的科学普及和患者教育活动。

 

史安利教授告诉记者,国内现有患者组织数量逐年增多,已初步建立了按病种、区域和线上线下相结合的患者组织网络,并积累了一定数量的成功案例,在患者的康复管理中起到了重要作用。但与国际先进经验相比,国内患者组织仍存在起步晚、组织分散、专业技能局限等明显短板。

 

安利.png

中国抗癌协会康复会会长史安利教授

 

除此之外,国外患者组织比较注重人文关怀,比如疾病相关的心理疏导和兴趣小组,因为目前随着医学科学的进步,很多癌症、重疾变成了“慢性病”,与疾病长期相处,要学会适应,心理建设非常重要,需要医生、心理咨询师的长期干预和辅导,这方面目前国内也在跟进。

 

有鉴于此,抗癌协会康复会组织了赴海外的学习、交流会等,如全球患者组织经验交流会、两岸三地患者组织交流会等,与国际上优秀的患者组织学习交流,沟通经验。

 

 “我们希望能够借此机会建立起患者组织自己的交流平台,充分整合各方资源和优势,促进患者组织的专业技能发展,建设科学高效共同协作管理体系,引领各级患者组织服务全面升级、切实提高患者生活质量,显著降低医疗支出和社会负担。”史安利教授表示。

 

患者组织应发挥更大作用,助力诊疗和药研


 

患者组织常与罕见病相关联,根据田苗等人所著的《罕见病用药现状分析》,罕见病又称稀有疾病或“孤儿病”,是指发病率低、患病人数相对很少的疾病,世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口0.65%~0.1%的疾病或病变。自2009年起每年2月的最后一天被国际上定为国际罕见病日。我国约有2000万罕见病患者。

 

罕见病的诊断困难、错误分类和缺乏适当编码导致其疾病负担无法明确,这也是制定罕见病卫生规划时遇到的主要问题之一。

 

罕见病用药也被称为“孤儿药”。在目前确认的约7000种罕见病中,绝大部分都是无药可治的,只有少数有药可治,但是价格非常昂贵,多数患者都难以承受。自20世纪80年代以来,孤儿药的开发问题开始逐渐引起社会的关注,有很多国家和地区还成立了罕见病相关机构或组织,制定了专门的法律法规以促进孤儿药的开发,其中最核心的内容就是孤儿药的独占制度,其他措施包括提供税收抵免、监管费免除、优先审查等。

 

与发达国家相比,我国有关罕见病种类及发病率的数据统计、对疾病发病机制的研究以及孤儿药的开发均处于落后状态。所以在未来发展中,希望我国能够首先科学的界定罕见病和孤儿药,尽快制定罕见疾病防治法,建立孤儿药独占制度,效仿国外法规授权孤儿药拥有者附加的市场垄断权、新药定价、税收优惠政策等,打通市场机制;改变孤儿药引进政策,变被动为主动,确保患者可以在国内得到及时救治;同时将罕见病纳入医疗保障体系,使得孤儿药进入医保药品目录,切实减轻罕见病患者的负担。

 

概括来说,从诊疗到药品供应保障,罕见病还有非常长的一段路要走。此前,患者组织多在康复、人文关怀等方面工作,随着患者组织功能越来越健全,其也在向疾病诊疗的“上游”进发,参与相关政策制定、帮助建立科学的诊断方法、助力药物研发等。

 

李玮介绍,患者组织在推动药物研发,尤其是在罕见病方面,能够发挥特别重要的作用。因为患者组织聚集了大量病人,可以产生大量的数据,这些可以帮助科研人员了解疾病的自然病程和药物作用。

 

李玮.png

罗氏制药中国医学部副总裁李玮女士

 

“虽然药企与患者组织的利益诉求不尽相同,但‘让患者得到标准化的治疗和高质量的全病程管理’这一共同的目标让我们走到了一起。帮助患者组织实现越来越专业和规范的发展,发挥他们自身的力量参与到临床实践中,有助于实现患者获益最大化。”李玮说。

 

对于罗氏作为制药企业的身份支持此次患者组织经验交流会,李玮也坦言公司并未设置任何商业议题,仅是出于展现患者组织能力建设这个领域的企业社会责任感:“作为抗肿瘤、抗病毒、移植等关键领域的领先者,以及在罕见病领域创造差异化价值的创新企业,罗氏制药致力于加强与患者组织的沟通对话,旨在更好地倾听患者心声,将临床实践与患者实际需求结合起来,完善以患者需求为导向的医药价值链。”

 

数字化工具赋能患者组织,提高工作效率


 

随着互联网、信息技术等的发展,患者组织也在向线上发展,比如早期的QQ群、BBS,现在的微信群、在线社区等,在线患者社区迅速壮大。“淋巴瘤之家”线上平台创始人顾洪飞表示,在线患者社区具有记录性强、影响力大、即时性强、可突破地域限制等特点,不仅可以帮助患者在线学习知识,找到康复病友,还可以帮助有社会担当的医药企业优化患教项目效能,便捷的网络将最终使患者多方受益。

 

在线患者社区在国内外均有,国外的知名患者社区有PatientsLikeMe、HealthUnlocked、MyHealthTeams等,国内则有淋巴瘤之家、甜蜜家园、抗癌卫士等。其中PatientsLikeMe最为人所称道,其主要针对慢病病人建立网络社区。

 

截至2017年,它已经拥有超过50万的注册患者,涵盖的疾病超过2700种。患者在PatientsLikeMe中互相分享治疗经验,社区中也拥有专业的医疗人士提供帮助。诸多药企和PatientsLikeMe合作,进行数据收集和挖掘,比如罗氏旗下基因泰克、默沙东、阿斯利康等。

 

患者组织从患者生活质量角度收集的数据与专业的医学数据不同,能反映大量患者和药物的真实世界情况,更加直接协助制药公司药物研发以及政府决策。患者社区和药企合作进行数据挖掘,最重要的考量在数据结构化方面,仅数据量大的患者数据价值寥寥,有用的是结构化、高质量的数据。比如PatientsLikeMe有一系列的数据量表,患者数据也是持续性的,这样就有连续监测的价值。国内患者社区在大数据体系建设方面还处于起步阶段。

 

在临床实践过程中一直存在一个难题,即患者的实际需求经常与医疗系统所提供的解决方案之间经常存在难以弥合的差异。为了走出这一困境,很多国家已经开始利用大数据工具和方法,在医疗体系中贯彻 “患者补位“的措施。

 

如让患者的意见直接介入药物的早期研发,同时进一步利用来自患者电子病历等真实世界数据助力临床试验和药品审批;在医药支付问题上,也开始利用大规模的患者临床疗效数据的客观分析得出有说服力的结论,探索以疗效为标准的支付系统——经过以上每个步骤的修正,试图建立起以患者为中心的价值体系,从根源上提升医疗资源配置效率,进而找到 “看病难、看病贵、医生累”等医疗系统问题的解决方案。

 

image.png

患者组织在疾病诊疗过程中的全程参与

 

李玮也表示,患者数据收集不能一概而论,每个病种收集的数据量是不一样的。从数据产生的角度看,利用患者组织进行数据收集可以从较早阶段就开始,从诊疗现状、患者诉求、科研需要出发设计工具和方法,保证数据量足够而且有效。

 

“我们始终认为患者组织是我们非常重要的合作伙伴,医院、政府、患者组织、药厂是整个医药产业链中不可或缺的一环,每类机构在里面都有不同的角色,此前患者组织在诊疗过程中的参与偏后端,未来患者组织可以提高参与度,或者更往前推。”李玮说。

 

协作,是构建以患者为中心的疾病解决方案最重要的一点。中国罕见病发展中心(CORD)主任黄如方介绍:“接下来,患者组织的负责人还将继续探索具有中国特色的患者组织——政府、医疗结构、企业等多方合作模式,希望能够将患者议题此纳入到政府政策、企业研究、生产中去,推动建设以‘患者为中心’的临床医疗实践,助力实现2030健康中国的宏伟目标”。


注:文中如果涉及动脉网记者采访的数据,均由受访者提供并确认。如果您有资源对接,联系报道项目,寻求合作等需求请填写 需求表

声明:动脉网所刊载内容之知识产权为动脉网及相关权利人专属所有或持有。转载请联系tg@vcbeat.net。

分享

微信扫描二维码分享文章