汇聚400万组1型糖尿病数据,糖糖圈让1型糖尿病患者找到“组织”

作者:李艳瑜 2019-06-13 08:00

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“这个项目对于我而言有非常重要的意义,因为坦白讲,很多人可能一辈子都碌碌无为地过了,做不出几件可以真正让世界变得更美好的事情,但是对1型糖尿病的患者和家属而言,这个项目是我可以做的一点努力。”


2010年12月29日,曾锡锋迎来了一个小生命。与大多数人初为人父时的喜悦不同,小孩出生时为足月小样儿,这个不足4斤的小生命还没有来得及被亲人逐一拥抱,就被送进了新生儿重症监护病房(NICU)。

 

随后宝宝被确诊为新生儿糖尿病,在NICU一住就是6个月。在成为父亲之前,曾锡锋一直在大亚湾核电站,与承载着巨大能量的大型设备打交道。当这个小生命呱呱坠地后,则完全改变了他的工作和生活轨迹,将他与1型糖尿病紧密联系在一起。


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糖糖圈创始人兼CEO曾锡锋


罕见的新生儿糖尿病


因为病症罕见,信息不对称是女儿患病后曾锡锋遇到的最大难题。“当时新生儿糖尿病在国内很少见,很多临床医生也没有见到过,没有十足的把握确诊分型。”

 

将DNA样本送至英国检测后,曾锡锋的女儿被确诊为“新生儿暂时性糖尿病”,是1型糖尿病的一种,这种疾病源于复原甲基化缺失,属于特殊糖尿病。根据国外的文献报道,患者会在36个月后,恢复部分胰岛功能,青春期再复发的可能性在50%左右。

 

1型糖尿病多发于儿童及青少年,属于自体免疫性疾病,患者身体无法生产足够的胰岛素,容易发生酮症酸中毒,从发病开始就必须注射胰岛素治疗。

 

大多数父母对孩子的付出几乎是不计代价的,因为女儿的胰岛素依赖需要及时护理,因此曾锡锋放弃了自己的工作,全心全意护理自己的女儿。

 

1型糖尿病患者在每次看似普通的饮食后都伴随着测量血糖、注射胰岛素等一系列常规动作。根据ADA的指导,1型糖尿病患一天监测血糖的次数是6到10次,注射胰岛素在4次以上,且饮食上有严格的要求。对于1型糖尿病患儿来说,他们的成长中可能缺少了很多“甜味”。

 

曾锡锋给我们算了一笔账,算上胰岛素、血糖仪等药品仪器,以及一次性的试纸、针头等耗材,1型糖尿病患者每个月的人均费用在1500元-3000元人民币左右。

 

大多数创业者的初衷都是为了解决自己最大的痛,曾锡锋创立糖糖圈的原因也不例外。久病成良医,曾锡锋对糖尿病的了解都源于为女儿查阅文献、求医的过程。他对动脉网说道:“从她生下来的第一天起我就在跟糖尿病打交道。”


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糖糖圈APP界面


将离散的1型糖尿病患者聚集在一起


2013年开始,曾锡锋建立了一个名为“儿童及青少年糖尿病关爱”的微信公众号(现已更名为“1型糖尿病关爱中心”,属于广东省精准医学应用学会),定期发布自己收集的国内外文献和资料,在这个公众号上,聚集了糖糖圈的一小批早期粉丝。

 

2014年开始,恰逢移动医疗盛行。糖糖圈APP的1.0版本也渐渐成型。起初,他曾想将糖糖圈打造成1型糖尿病患者的社交圈,最早上线的功能是患者通过自我管理工具记录血糖,记录完血糖之后分享到社交圈,由社交圈的病友去相互点评和评论。

 

曾锡锋强调,之所以会这样考虑,是因为这部分人群,最缺乏的是同伴的支持。根据2016年EASD公布的数据,中国2型糖尿病患者抑郁症发生率为10.8%。

 

从最初公众号导流的数千名粉丝到现在,糖糖圈已经聚集了41000余名1型糖尿病病友或病人家属。糖糖圈APP利用互助的机制,激励糖友进行每天的血糖监测,并记录变化。初入糖糖圈的“糖友”,在同伴互助支持下,逐步掌控控糖技巧。

 

在曾锡锋提供的案例中,我们看到了一份历时6个月的血糖日历,日历显示血糖逐步好转,其中红色格子表示该天控制较差,黄色格子表示该天控制一般,绿色格子表示控制良好。这位1型家长也在帖子里明确表示感谢社区糖友同伴的帮助。

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糖糖圈的自我管理成果案例


与设备厂商合作,患教服务成为重点


有了对血糖的连续记录,在1型糖尿病中,更不可或缺的一环是专业的管控指导与跟踪随访,在教育服务方面,糖糖圈的重点在于院外血糖管理服务,以及结构化的知识付费课程。

 

在医生端的患教模式中,糖糖圈借助手机APP和电脑WEB为医生提供1型糖尿病综合管理平台,并提供如医患即时沟通、患者管理日志、知识群发、复诊提醒、控糖档案、治疗方案/目标、血糖图表数据等功能,医生可以通过糖糖圈收集相关数据和患者行为,形成更有效的治疗指南。

 

除了面向大众的公益患教服务外,糖糖圈更多地是与美敦力等胰岛素泵的设备厂商合作,为付费购买胰岛素泵的1型糖尿病患者提供专业的1对1服务。

 

糖糖圈的患教团队共有15人,其中包括医生、血糖教育管理者、营养师、心理咨询师四个角色。针对每一名付费用户,糖糖圈患教团队将展开3个月的患教服务,期间将密切跟踪患者的管控情况,并进行指导、随访。

 

近400万结构化数据,助力1型糖尿病研究


就糖尿病管控的创业项目而言,市场上更多的是2型糖尿病。在曾锡锋看来,1型糖尿病和2型糖尿病项目的差别在于,虽然2型糖尿病患病人群较广,但是与之相对应的创业项目普遍面临数据痛点。

 

“针对2型糖尿病管控的创业项目只有单一的血糖数据,甚至可能血糖数据都回不来,患者并不会使用能够记录数据的智能硬件。但是由于1型糖尿病本身对胰岛素非常依赖,所以能够返回更多结构化、连续的数据。”

 

曾锡锋告诉动脉网,1型糖尿病在注射胰岛素、测量血糖的过程中,实际上是同时完成了三个步骤的工作:一是监测血糖,二是计算食物碳水含量,三是患者会根据碳水含量注射胰岛素,这是必须完成的工作。在曾锡锋看来,经过这样的过程,返回APP的数据更加干净、更加结构化。

 

中国的1型糖尿病人群有两个特点:一是隐秘性很强,患病人群由于终身的胰岛素依赖,倾向于把自己隐藏起来;二是离散性很强,很难有线下渠道可以统一管理全国的1型糖尿病患者。所以这两个特点给医生带来的困难是患者依从性差,且随访跟踪率低。

 

曾锡锋表示:“我们希望能够通过APP把患者组织起来之后,帮助医生进行持续的跟踪管理。把医院随访的1型患者的队列真正建立起来。”

 

就中国1型糖尿病的流行病学调查研究而言,最早启动的是翁建平教授在2013年-2017年进行的中国全人群1型糖尿病研究项目,全国13个地区505家医院参与其中,通过多中心观察性研究最终得出我国1型糖尿病全人群发病率是1.01/10万人。

 

翁建平教授在接受媒体访问时曾经指出1型糖尿病治疗面临的困难:有研究表明,较西方发达国家而言,我国1型糖尿病患者的血糖监测频率极低,而血糖监测频率极低的现状或又会引起患者血糖控制差、各种急慢性并发症高发等情况。

 

在流行病学研究方面,欧美关于1型糖尿病的人群数据研究,早在十余年前就已经开始进行,而我国全国性的调查是在2013年才开始,在研究方面我国已经落后了近十年。

 

看似是学术圈问题,对于老百姓而言却是“牵一发而动全身”,缺乏相应的流行病学研究支撑,造成1型糖尿病的相关费用不在医保的考虑范围之内;另一方面,缺乏人群数据的支撑,也造成教育不普及,患病后意识不到位的问题。

 

据了解,美国最大的1型糖尿病项目 myGlu T1D Exchange上,仅有2万多名患者。中国相对于美国而言,有更多的1型糖尿病患者。目前糖糖圈积累的近400万组结构化数据,为1型糖尿病的研究提供了有力的数据支撑。该项目是中华医学会1型糖尿病学组中国1型糖尿病教育管理项目的重要参与单位,同时也是中华医学会1型糖尿病纵向建立队列项目的实施单位。

 

如今,糖糖圈的大部分收入通过销售胰岛素泵获得,此外还包括商城收入、保险收入以及患教服务收入,在曾锡锋的设计中,后期的收入将大部分来自数据。

 

在有实际的数据支撑后,糖糖圈不但与人保广州分公司开发针对1型糖尿病项目的特殊保险,还与华大基因合作提供新生儿糖尿病筛查服务;在学术研究方面,糖糖圈还是中华医学会1型糖尿病学组、中国1型糖尿病教育管理项目的重要成员,同时在参与众多1型糖尿病医学研究。

 

在曾锡锋的设想中,他希望通过糖糖圈这一项目,提供足够多的数据推动保险的前进,并针对医疗器械的精准化提供更多的临床数据,最终实现标准化的解决方案。目前,该项目正在寻求融资。

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