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无药可医,发病率高达1%!数字疗法能否成为他们的希望?

作者:陈鹏 2021-09-14 08:00

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即使在今日,医学界仍然无法找到自闭症的准确成因。“病因不明,无药可医”是业界对于这种病症的统一认识。不过,自闭症康复干预的时机和方法的不同,可以给患者带来相当不同的预后。


1987年,美国自闭症学会共同创始人、华盛顿大学心理学博士洛瓦斯(Ole lvar Lovaas)完成的对照研究论文证明了自闭症患儿发现年龄越早、干预越早,其预后效果越明显。6岁前则是干预介入的黄金时期,将大大提高患儿能够接受融合教育的几率。


在这项持续时间两年以上的研究中,实验组每周干预时长40小时,与之相对应的对照组每周干预时长较短或未做干预。最终,实验组19人共有17个儿童实现了融合教育,对照组总计40人仅有1人能够接受正常教育。


即便如此,自闭症的康复难度依然如同登天。近年来,诸如数字疗法等新技术在自闭症全病程中作用的探索正在逐渐改变自闭症康复的现状,为这些“星星的孩子”们带来希望。


自闭症普遍程度出人意料,患儿家庭苦苦支撑


自从1943年美国约翰·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳(Leo Kanner)首次提出自闭症(Autism)概念以来,自闭症一直被认为是“低流行率”的精神障碍。


然而,这只是水面上的冰山一角。由于对疾病的羞耻感、诊断水平的落后以及宣传的不足,绝大部分患者家庭都讳言病情。随着社会经济及医疗科技水平的不断提升,人们惊讶地意识到自闭症竟然如此普遍。


2007年,联合国把每年的4月2日定为“世界自闭症觉醒日”。通过持续性的宣传和科普,以前讳莫如深的自闭症正逐渐为越来越多的人了解和熟知。


近年来,世界各国的自闭症患病率显著上升,公认的自闭症发病率已经高达1-1.5%——根据美国疾病控制与预防中心(CDC)在2020年的统计,每54名儿童中就有1名在8岁前确诊为自闭症。这一比例比前一次估计数增加了近10%。


根据2019年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》的数据显示,自闭症谱系障碍发病率已居我国各类精神残疾之首。2016年,我国有自闭症谱系障碍人群1000万,总体患病率在1%左右。这其中,估算0-14岁的患儿数量可能超过200万,且这个数据正在以每年10%的速度增长。


相比并不那么直观的调研数据,来自身边人的实际回答或许更容易让人有切身感受——本文作者在微信群中简单询问,仅仅40人出头的微信群即有3位同事当即表示身边的朋友或者亲人是自闭症患儿家长。自闭症的普遍程度由此可见一斑。


与美国早在上世纪四十年代就开始自闭症研究相比,我国一直到上世纪八十年代才开始系统的研究——1982年,南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文,其中报道了4例儿童被确诊为孤独症。这是中国内地最早发现并确诊的孤独症儿童案例,相比美国足足晚了近四十年。正因此,国内儿童自闭症的能力基础,包括基础建设、人才储备和研究体系等有着很大的不足。


目前,国内自闭症康复有三大痛点亟待解决。


第一个痛点,也是最大的痛点是行业难以量化和数据化,科学研究进展缓慢。自闭症的基本特征包括社交交流和社交互动障碍、重复的行为、兴趣或活动模式。其诊断无法通过任何单纯的生物指标(基因、血、尿等)实现确诊或判断其严重程度。同时,目前也没有任何药物可以治疗甚至改善自闭症的核心症状。


因此,当指标不能被量化、数据化时,医生和康复师只能依托于自己的经验来观察和工作,很难对康复的效果进行精确评估。由于不同人种的早期发育规律存在一定差异,适合于美国的诊断及评估体系未必就最适合我国患儿的实际情况。然而,由于我国自闭症研究尚需积累,缺乏足够优秀的科研单位,针对于我国自闭症儿童设计的诊断和评估工具也较为匮乏。


第二个痛点是医疗资源的匮乏。目前,美国有超过五千名儿童精神科医生,以及超过五万名应用行为分析师。与之对比,我国虽然患儿数量远比美国多,但目前能诊断自闭症的医生数量还在500人左右,应用行为分析师的数量也远远少于美国。


一方面,我国自闭症行业起步较晚,且该领域人才成长周期久,门槛高;另一方面,由于缺乏相应的资源支持,愿意从事这一行业的人才也不多。


由于医疗资源不足,医生往往超负荷工作,留给每位患儿的面谈时间往往仅有数分钟。加之行业缺乏完善的诊断及评估工具,误诊和漏诊率也相对较高。这导致家长多次问诊,进一步消耗原本就严重不足的医疗资源。


为了解国内儿童自闭症现状,儿童精神疾病领域数字化医疗服务商ALSOLIFE与北京大学人口研究所合作发布了《中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况报告》。根据该报告,我国79%的孤独症儿童经历了至少2次诊断,分别有22.8%的学前儿童和32.3%的义务教育年龄段儿童经历了4次及以上的诊断。


第三个痛点则是居高不下的康复成本。应用行为分析是目前自闭症干预的金标准。自闭症治疗师使用应用行为分析科学建立与孩子的连接,利用干预达成阶段性目标,系统性改善其社交沟通与行为障碍,从而改善自闭症儿童的功能表现。


不过,这一康复过程需要早期密集干预,平均一周需要25-40小时干预,直接花费非常惊人。2014年,美国在小龄自闭症的花费是610-660亿美元。尽管这已被纳入其保险体系,但对于患儿家庭仍是沉重的负担。


由于自闭症未被纳入医保,国内儿童自闭症干预对于家庭来说更成为不可承受之重。以重庆为例,根据本文作者对身边患儿家长的了解,自闭症患儿每月直接的花费大致在6000-8000元/人,相当于家庭的一半甚至大半收入。由此产生的额外的机会成本则更是无法计算。


《中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况报告》的数据显示,我国自闭症患儿家庭平均每月干预花费达到6950元。此外,56%的患儿家庭需要父母中的一人全职陪伴,让更多的家庭入不敷出。尽管自闭症患儿家庭每月可以领取国家康复补贴(平均金额和中位数分别为1620.97元/月和1600元/月),但这些补贴远不能满足患儿家庭的实际开销。


从守护一个孩子到两百万患儿的希望,ALSOLIFE正一路狂奔


作为一个8岁患儿的父亲,张之光从孩子确诊自闭症的一刻开始,生活便永远发生了改变。他一边努力为自己的孩子寻找康复方案,一边与病友共同鼓励。几位创始人共同的遭遇使他们走到了一起,让从事通信大数据和数字版权工作的张之光最终决心创办一个平台,帮助这些“星星的孩子”成为夜空中最亮的那颗星。


2015年,自闭症专家、北京大学第六医院郭延庆教授提出ALSO理念,与张之光团队的理念不谋而合。ALSO理念强调“立足现在,放眼未来”。这一理念主张从患儿两三岁起,就考虑到他二三十岁乃至整个生命历程的需求,以“让孩子无干扰地独立生活”为终极目标,在设计教学方案时就做到“现在的训练必包含未来的需求,未来的目标必在今天得以练习。”


如果在每天的生活里贯穿ALSO的干预理念,尤其是A(学业认知)L(生存技能)S(社交技能)领域的内容,则O(职业)通常只要一个机缘就可以促成。


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ALSO理念的含义


ALSOLIFE“中国特殊儿童评估干预平台”于2017年2月正式上线,为自闭症孩子提供面向未来的在线评估、针对性报告、个性化教学计划及家居训练指导。平台在这一阶段形成了巨大的学习社群,并生成了大量优质内容,为自闭症患儿家庭提供了指导。


这些平易近人的内容非常实用,让自闭症患儿家长们受益匪浅。张之光及其同样身为患儿家长的几位创始人也被他们亲切地称为“泡爹”“秋爸爸”“可欣可奕爸爸”。


2019年8月,ALSOLIFE进入了机构赋能阶段,建立了大量的标准化示范机构,试图解决自闭症康复人才、系统工具和教学内容匮乏的痛点。不同于一般的康复机构,其创始人团队有着通信大数据及医疗行业背景,对于数据驱动的重要性有着深刻的理解。为了实现向数据驱动医疗科技企业的转变,ALSOLIFE开始从基础打造数据能力。


基于已有的线上及线下服务系统,ALSOLIFE形成了国内最大的、包括完整的评估到干预康复的患者数据库;并通过对诊断及康复全数据的采集实现全病程管理。更为关键的是,ALSOLIFE打造了大中台数据系统对积累的数据进行利用和挖掘。这为ALSOLIFE后来转型成为数据驱动医疗科技企业奠定了基础。


同时,ALSOLIFE也与众多科研机构开展合作研究,探索自闭症康复的量化和数据化探索。目前,北京大学第六医院、北京大学神经科学研究所、中科院心理所、西安交通大学基础医学院、微软亚洲研究院、北京大学健康医疗大数据国家研究院、北京语言大学语言康复学院等该领域的知名院校都已成为ALSOLIFE的合作单位。


崭露头角的ALSOLIFE也在这期间完成了Pre-A轮和A轮融资,为后续发展奠定了基础。依托前期的不断积累,ALSOLIFE从2021年开始进入科技赋能阶段。通过大量的系统构建和数据积累,研发智能诊断及新兴的数字疗法产品,并通过医疗级临床验证帮助医疗行业提高能力,改善体验。


康复数字疗法与垂直病种数字化,“你”也能成为夜空中最亮的星


在儿童自闭症上,ALSOLIFE最终希望实现这一垂直专病领域的数字化,覆盖筛查、辅助诊断、治疗及病程管理。

数字疗法是实现这一目标的重要一环。早在2018年,ALSOLIFE就一直在结合自闭症儿童特点,思考利用游戏载体去解决儿童自闭症人工康复伴随的种种问题。但这种模式以何种方式进入行业,如何获得病患家庭和医生的认可,成了横亘在张之光心中的难题。


转机发生在2020年6月,Akili Interactive labs的数字疗法EndeavorRx获得了FDA的批准。这是首个旨在改善注意力缺陷多动障碍(ADHD)相关症状的数字疗法,也是首个获得FDA批准的基于视频游戏的数字治疗手段。


EndeavorRX看起来像是互动动作视频游戏,但是这些游戏是由神经科学所设计的,并且是用专有技术开发的。不仅针对人们最需要的大脑区域,还根据个人需求进行适应性的专门设计。


作为遵循询证医学的数字疗法,它需要经过严格的测试以保障其安全有效。Akili对此进行了包括前瞻性随机对照试验在内的广泛的临床研究。2020年10月,Akili在美国儿童和青少年精神病学学会(AACAP)的虚拟年会上公布了四个临床实验数据,这些实验数据验证了EndeavorRx的治疗成效。


由此受到启发,ALSOLIFE开始联合自闭症领域顶尖的科研院校攻关针对儿童自闭症的数字疗法。在整个过程中,ALSOLIFE对数字疗法的四大难点——理论体系的完备性、临床数据的有效性、知识产权的保护性和患者的依从性进行了针对性的攻关。目前,其已开发出针对儿童自闭症的数字疗法。


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数字疗法体系建立的四大难点


在康复治疗上,这一数字疗法借鉴已获FDA认可的数字疗法,基于神经可塑性及应用行为分析理论,利用精心设计的游戏来进行行为干预。ALSOLIFE希望通过数字疗法对人工干预进行补充,从而帮助提升行业效率,并有效降低成本。


数字疗法的第一目标从来不是替代人工,而是结合人工,取得更高效、理想的康复效果。因此,对于康复机构来说,它可自动督导教师,提升质量,降低培训难度及成本;并可实现标准化管理,从而降低运营成本。


对于患儿家长来说,它则具有康复效果量化、进步可视化,用户粘性高、安全感高的优点。数字疗法的介入也可以使长期照护、心力交瘁的家长获得喘息。此外,专业的疗法设计还能明确居家干预目标,避免居家干预不专业的问题。


目前,ALSOLIFE线下的实证中心每日服务人数超过350人,并已积累超过数千万条的数据记录。不久的将来,这一数字疗法在完成临床审批后或将会改变我国儿童自闭症的诊断及康复现状。


2021年2月,《儿科转化研究杂志》(Translational Pediatrics)刊发的论文“Reliability and validity of a novel caregiver-assessed skills system based on the ALSO conception in children with autism spectrum disorders”通过对1050名国内自闭症患儿的研究证实,ALSOLIFE数字疗法可通过6大技能领域、22个评估因子以及能力模型精细量化。其评估结果能够显著预测经典评估工具VB-MAPP、PEP3评估分数。


除了数字疗法,ALSOLIFE还打造了自闭症谱系障碍AI辅助诊断工具,作为垂直病种数字一体化方案的一部分,从而解决医疗服务的数字量化并提升医疗服务质量,实现早诊断、早干预和早康复。


这一AI辅助诊断工具具有基于ADOS-2、ADI-R、ABC等多种目前通用的辅助诊断数据集的训练模型。此外,在常模数据集上它包含了300多普通儿童常模和超过10万孤独症儿童能力、问题行为或障碍常模,以及超过1000个孤独症儿童不同场景的互动游戏和任务活动视频训练样本。


疑似孤独症孩子的家长可以按任务活动的示范视频要求,拍摄孩子的居家任务活动短视频,再由基于机器学习的专有算法对视频内容进行诊断特征行为分析,给出孩子孤独症风险评估及辅助诊断建议,帮助临床医生面诊时,对患儿进行最终确诊,提高诊断的效率和准确率。


这一AI辅助诊断工具起到了早筛查和早诊断的重要作用,有效提高了医疗资源的利用率。与此同时,由于更强的可及性和操作性,患儿家长也可自行检查,无需因为病耻感或难以预约专家号而错过最佳时间窗口,使得患儿可以尽早获得进一步的健康关怀。不仅如此,ALSOLIFE还通过数字化能力串联起线上线下,为自闭症家庭提供全病程管理服务。比如,ALSOLIFE目前有中国自闭症领域最大的线上社群,并在4年半内已服务了接近27万个中国的自闭症家庭。ALSOLIFE的这一理念是对其数字疗法的有效补充,也正被证明是正确的范式。


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写在最后


在不同的场合,张之光都多次强调询证医学的重要性。他表示,国内自闭症研究往往欠缺“证明自己所做的事情是对的”的能力。行业内往往不能通过严肃的临床医疗,以证明干预的科学性,更多的是直接引用国外的一些研究成果。


随着自闭症越来越得到重视,自闭症康复行业终究会发展成一个高专业门槛但技术突破前景利好的行业。以ALSOLIFE为代表的行业从业者有责任积极构建行业的基础设施,并提升行业的专业性。瞄准这一目标,ALSOLIFE正试图通过包括数字疗法在内的垂直病种数字化路径帮助行业完成涅槃。


与此同时,海量的数据以及高强度获取数据的能力,或将有助于我国数字疗法后来居上,以更小的代价,取得更大实证有效的康复成果。


“我坚信如同应用级互联网业务的发展一样,中国最终会在数字疗法上走在全世界的前列。”这是儿童自闭症企业ALSOLIFE创始人的雄心,也是一个自闭症患儿家长的朴素愿望。当那一天来临的时候,或许每一个“星星的孩子”终将能成为夜空中最亮的那颗星。


参考资料

广西壮族自治区关工委:《广西壮族自治区来宾市学龄期自闭症儿童‘入学难’问题的调研报告》

新京报:《自闭症儿童的融合教育之困》

凤凰网:《全国政协委员邰丽华:推动《特殊教育提升计划(2021-2025)》系统落实普通教育学校中的特殊需要学生“一人一案”》

Translational Pediatrics:Reliability and validity of a novel caregiver-assessed skills system based on the ALSO conception in children with autism spectrum disorders

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