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五大创新聚焦“罕见”:2021罕见病合作交流会即将召开|报名进行中

作者: 动脉网 2021-07-15 15:41
   

2021年7月17日-18日

第三届罕见病合作交流会

从罕见病患者与组织出发

以“五大创新”为视角

感受罕见病领域新变化

欢迎关心罕见病的各界伙伴报名


2021第三届罕见病合作交流会,由病痛挑战基金会发起、中国罕见病联盟任指导单位,以“健康中国,一个都不能少”为主题,以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者角色创新”为视角,促进罕见病患者、患者组织与政府、医生、医院、科研、政策研究、企业、媒体等相关方的交流,推动罕见病问题的解决。


近年来,伴随着一项项支持政策出台,罕见病领域在药物研发与上市、诊疗体系、支付保障、患者综合服务等方面进入了发展的快车道,“罕见病”,正在成为医疗健康行业的“热”词,而这恰恰需要我们从业者的“冷”思考。


在开幕式上,原中国保监会副主席、原中国人民银行保险司副司长魏迎宁,北京协和院长张抒扬,中国罕见病联盟执行理事长李林康,清华大学法学院教授、卫生法研究中心主任王晨光,北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥,北京大学医药管理国际研究中心主任史录文、武田中国总裁单国洪等嘉宾,将从立法、政策、保障、诊疗、患者参与、药物研发等层面,聚焦病友需求,总结实践经验,讨论创新发展趋势。


在圆桌讨论中,多省医学会罕见病分会主任委员齐聚大会,交流各地在构建罕见病诊疗体系上的自身经验;多位长期关注罕见病保障的专家,将探讨药物可及、多元力量参与支付保障的落地经验与未来,开幕式、大会整体详细议程参见文后。


本届大会提炼出了当前罕见病领域的五个发展维度,也是解决罕见病问题的五把钥匙——“支付创新、药物创新、服务创新、患者角色创新、科技创新”,汇聚各方展开对话,推动罕见病领域的发展进入新阶段。


那么,这五把钥匙将开启怎样的希望之门?又将有哪些嘉宾莅临本次大会开展讨论?


支付创新
多层次保障,全方位盘点


医疗保障永远是罕见病领域最核心的议题之一。近年来,病友可享受的保障越来越多元,除医保报销外,区域性政策、慈善援助、保险等多种力量都在探索,同时,多地出现“惠民保”这一普惠型保险,也能在一定程度上为大多罕见病群体提供保障。


本届大会的“支付创新”版块设立两个论坛,将对国内目前所有可覆盖罕见病的保障手段,进行最全面的盘点与评析,包括国家政策解读和探讨公益平台、企业力量、民间慈善力量、商业保险、普惠型保险如何参与罕见病保障。


在论坛中,病痛挑战基金会将发布国内首份汇总各地100多家“惠民保”信息的研究报告,深入解读这类保险在罕见病保障方面的现状与前景。


科技创新
预见智慧未来,点亮罕见人生


如果说大会的“支付创新”版块着力聚焦当下,“科技创新”版块则着眼未来,将通过路演的方式,展示一系列支持罕见病病友的“黑科技”,小到一个工具、大到一个系统,为病友绘制将来更美好、更便利的生活图景。

    

今年4月,由病痛挑战基金会、Plug and Play 中国、琅钰集团旗下子昂健康三方联合发起的全球第一个罕见病科技创新平台“Inno4Rare(为罕而创)”启动,调研并梳理病友痛点,汇聚高校、企业等科研创新力量,从医疗辅助器械、数字化医疗、药物研发赋能等方向,产出解决方案,并在本届大会中进行路演,敬请期待!


服务创新
汇聚各方,护航全生命周期


提升罕见病患者的生活质量,离不开“服务”二字。这不仅仅包括为患者提供治疗,更包括从健康管理、诊疗流程、心理支持、生活支持、遗传咨询等多角度,“以患者为中心”,提供患者全生命周期的综合服务支持,也正是本届大会“服务创新”版块要探讨的内容。


近年来,“医务社工”的概念逐渐落地,与会嘉宾将带来实践经验与发展建议;来自博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局的嘉宾,将带来罕见病药物可及的“乐城经验”;随着“互联网”+“医疗”应用日益普遍,大会将汇聚京东、腾讯、阿里等多家互联网医疗健康平台的代表,展开充分交流;大会还将带来关于罕见病基因诊断、筛查与预防、诊疗服务等方面的前沿资讯与独家解读。


药物创新
国内罕见病药物的逆袭之路


我们常说,罕见病病友的愿望是“病有所药,药有所保”,后者重在支付保障,前者重在药物研发,同时,也是解决支付保障的根本——节流,终不如开源。

可喜的是,罕见病相关的本土创新药物正在从远景走进现实,那么,如何能实现本土药物的逆袭?大会将从政策环境、临床研究、本土经验、患者组织参与等方面,围绕“以患者为中心”的理念,为大家展示这条路径的充分可能。我们期待,经过本届大会“药物创新”版块的梳理,当罕见病患者面临“无药可用”的局面时,从病友到医生再到各相关方,可以意识到从哪些方面去努力,而不是束手无策。


患者角色创新
公共政策的患者参与路径


伴随着在医疗、保障等方面的罕见病利好政策不断出台,罕见病患者如何能更积极、合理地为相关公共政策的出台做贡献,是广大病友及相关各方越来越关心的问题。

大会的“患者价值创新”版块,将邀请多位专家,介绍最新政策动态,围绕公共政策倡导与患者参与路径提出建议,推动患者群体、相关各方为公共政策的研讨、出台不断助力。



参会嘉宾


以下嘉宾按发言顺序排序,下滑浏览全部名单:

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健康中国,一个都不能少

第三届罕见病合作交流会

诚邀您的参加


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大会官网


大会官方网站(http://rdforum.chinaicf.org)将呈现大会最新动态、罕见病资讯、合作方展示等信息,将持续更新,并将上线大会直播入口,大家可长按识别下方二维码收藏浏览。


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大会伙伴


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联合传播伙伴


感谢广大罕见病组织、支持机构对本届大会的传播支持,以下联合传播伙伴排名不分先后,下滑即可浏览全部名单,持续更新中:


北京CAH互助之家

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

成都紫贝壳公益服务中心

蚕宝儿社会工作服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

腹膜假性黏液瘤互助联盟

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会

广州市缘爱行社会工作服务中心

锦州市瓷娃娃爱心协会

肯尼迪罕见病关爱中心

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

朗格罕天使之家

临沂血友之家

南昌市血之友公益协会

南京市雨花台区银杏叶罕见病家庭关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

皮质醇增多症联盟

山东菏泽市罕见病工作者协会

山东齐鲁血友之家组织联盟

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心

深圳市如贝朱伯特综合征关爱中心

太阳语罕见病心理关怀中心

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天津市友爱罕见病关爱服务中心

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市同馨肝豆病患信息服务中心

西安市莲湖区月亮孩子之家

长沙县爱盟社会工作综合服务中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心

中国尼曼匹克关爱中心

中国黏多糖贮积症I型患者联盟

中国LSM病友互助会

卓蔚宝贝支持中心

CAH和AHC互助交流中心

Dup15q 家长互助联盟

MMA和PA之家


文章标签 罕见病会议
注:文中如果涉及企业数据,均由受访者向分析师提供并确认。
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