10年耕耘，佑新医药致力提供“生物-心理-社会”三层面个性化的罕见病医药服务

近年来，尽管我国先后发布了包括降低孤儿药关税、鼓励罕见病药物研发、优先审批孤儿药、建立国家级罕见病诊疗协作体系和部分罕见病药物纳入医保报销目录等一系列政策，为解决罕见病患者药物可及性和治疗费用高昂难题持续发力，但目前我国罕见病患者治疗“无药可医”“无钱可医”等问题仍然突出。

并且，除药物可及性、治疗费用高昂等问题外，罕见病患者在治疗过程中还常面临药物信息获取难、缺乏心理疏导和专业药事服务等问题。而对医生和药企而言，如何做好患者的病程管理工作，如何提高患者用药的依从性和患者对品牌的黏度也是值得深入思考的问题。

佑新医药推出的APIE患者自我管理系统和社交型CRM医药电商平台可以有效解决上述问题。其不仅可以为罕见病患者提供精准的药事服务、心理咨询服务，还可通过建立患者用药记录、个性化标签、沟通记录等数据库帮助医生和药企做好患者管理工作，提高患者对品牌的粘稠度。

另据佑新医药创始人李融介绍，随着APIE系统的开发使用，佑新医药的销售额预计将按每期50%速率增长，而随着该系统的应用和成熟，客户规模将成指数增长，高利润项目销售额增长预计毛利率将按25%、30%、35%逐年上升。

APIE患者自我管理系统有何优势可助力佑新销售额高速发展？两位创始人无医药背景为何选择罕见病领域创业？对此，动脉网采访了佑新医药创始人李融和黄欢，试图揭晓答案。

仅看佑新医药两位创始人李融和黄欢的学业背景，很难相信她们会选择踏入医药行业。

创始人李融先后毕业于解放军艺术学院、武汉大学新闻与传播学院、北京电影学院，法国IPAG工商学院，且在1997年作为首批履行防务人员进驻香港。

2002年，李融转业到了深圳福田区政府，但在2009年辞职北上，在北京学习电影导演。

可以看到，李融的求学和早期工作经历都与医药无关，甚至可以说毫不沾边。事业轨迹的改变源自于2010年在北京798艺术中心举办的一场罕见病患者纪念活动。

当时的李融正在拍摄一部关于肺动脉高压的纪录片，在这场纪念活动中遇见了正在呼吁关注罕见病患者用药医保报销问题的黄欢。

而此时的黄欢已经确诊肺动脉高压5年，且因药费太贵放弃了继续使用波生坦转而冒险使用伐地他非（一种类似伟哥的血管扩张剂）进行治疗。

 图为佑新医药两位创始人（左边为李融，右边为黄欢）

与黄欢相识之后，李融开始接触和了解罕见病患者群体，同时将黄欢作为纪录片的主要人物进行前期拍摄和采访。

“在认识黄欢之前，我没有想到还有这样一个患者群体，不仅会因为没有药而无法治疗，还会因为买不起药，用不起药而去世，”李融感慨道，“并且罕见病患者群体相对也比较特殊，要么就是小孩，要么就是年轻人，基本上没有什么老年罕见病，他们因为没有药或者用不起药而过早失去了生命或降低了生活质量，这让我觉得很遗憾，也很震惊，所以我想通过纪录片的形式来让社会对这个群体有更多了解。” 

而黄欢在患病过程中，也在利用业余时间义务为全国的病友社群提供最新的医疗信息和心理疏导服务，同时协助药企在中华慈善总会开启了慈善赠药模式。

2011年初，李融收到了美国圣丹斯纪录片电影节评委会主席的信，对方在看到李融拍摄的前述纪录片片花之后，认为这是一个很好的题材，建议李融向电影节申请资金完成纪录片的制作。在李融向电影节提交英文制作计划书的时候，黄欢给予了李融从项目到文字方面的诸多帮助，两人在互帮互助过程中，萌生了一起创业的想法。

“当时，我们向政府机关、社会公众反映罕见病患者确诊难、吃药贵的困境时，发现大家都不知道什么是罕见病，而且传统的劝募筹款方式能起到的作用微乎其微。”黄欢表示， “我们当时就想发挥各自的特长，成立一个专业的机构或公益性组织从专业化的角度为患者提供专业化的服务。”

因此，2011年6月，全国第一个肺动脉高压患者咨询和服务平台爱稀客在北京一间15平米的办公室诞生。

自成立以来，爱稀客帮助了全国近1万名肺动脉高压病人得到了药品慈善援助、专家义诊、疾病和药物科普讲座、患者社群心理关怀等公益服务，并协助了具有科研开创精神和公益精神的专家做了大量患教活动。

2019年，基于在罕见病领域耕耘多年的经验和资源，李融和黄欢创立了全国第一家以罕见病DTP药房为主营业务的医药大数据公司——佑新医药科技（广州）有限公司，以更专业的技术和方式继续为罕见病患者、医生和药企提供服务。

据佑新医药创始人李融透露，未来三年，随着APIE系统的开发使用，预计销售额将按每期50%速率增长，而随着该系统的应用和成熟，客户规模将成指数增长，高利润项目的毛利率将按25%、30%和35%逐年上升。

而从收入来源来看，佑新医药的收入主要有4个方面：药物临床试验患者招募收入，社工、康复、护理服务、心理、法律咨询服务收入，带病保险收入以及药品和医疗器械收入，其中药品收入2021年预计占比最高，为93%，临床试验收入和其他收入预计2021年分别占6%和1%。

药品收入占比较高可能得益于佑新推出的APIE患者自我管理系统和社交型医药电商平台。

据佑新对其会员数据的分析，以及国内外罕见病科研机构和患者组织的数据显示，在后医保时代，影响患者购药行为的因素已经变得越来越多元。其中，患者的心理、社会因素占了67%。

对此，佑新创始人李融认为，如果我们仅靠医生推荐、或打价格战这些传统思维模式来做药品销售的话，已经很难实现可持续性的盈利模式。

“我常常在想，为什么10年来，互联网医疗高速发展，药物价格降低了90%，专业诊疗医生的人数翻了10倍，患者还是不能规范用药？我们到底忽视了什么？”患病十年的黄欢表示。

通过与美国、欧洲、日本等地区的罕见病患者组织交流，黄欢注意到越来越多的罕见病指南中开始提倡“生物-心理-社会”的治疗理念。

而据佑新创始人李融表示，佑新的APIE系统将从“生物-心理-社会”三个层面，将现有大量丰富的本土患者经验与国外先进的全人照顾理念结合，多角度的为患者提供个性化服务，以提高患者自主接受规范治疗的意愿。

 佑新医药APIE患者自我管理系统

在APIE患者自我管理系统中，患者将成为一个积极的参与者，与医生、护士、药师、社工、康复师、心理咨询师等多个专业人士一起制定自己的用药计划。而佑新推出的社交型医药电商平台则可以为药企及医生做好患者的慢病管理，提供专业的药事服务，疾病指导，用药推荐，回访以及预警，提高患者的用药依从性及品牌的粘稠度。

另外，依托于爱稀客十年来积累的罕见病患者资源，佑新医药不仅对患者的需求和心理有着高度了解，还与国内外多家罕见病患者头部组织关系良好，能够实现肺动脉高压病人资源的无缝对接。而爱稀客打造的蓝唇小课堂、蓝唇新生计划、佑新特商标在患者群体中认同度高，患者粘性强。

此外，佑新医药目前已与由王辰、钟南山、葛均波院士领衔的呼吸、心血管专家团队和来自北京协和医院，中日友好医院，上海中山医院，广州呼吸健康研究院、成都华西医院等全国30多家三甲医院的100多位专家达成了合作关系，专家资源扎实。

“虽然目前我们的体量很小，涉足的领域也很窄，但我们已经实现了一个从药到医再从医到药的闭环，除了购药和药事咨询服务，佑新还能为慢性病人提供长期随访、非药物治疗等延展类服务，在服务过程中，协助专家做好病人的真实世界数据研究，甚至将来可以深度参与到罕见病创新药物研发的早期设计和临床试验中。”李融表示。

在佑新医药创始人李融看来，“盈利仅仅只是在解决社会问题过程中所产生的副产品。”

“无论是原来的爱稀客，还是现在的佑新医药，我们的目的都是一致的，就是为了解决罕见病病人确诊困难和用药困难的社会问题，”李融表示，‘’我们也不是不考虑盈利，而是希望能够通过这个平台带来社会价值和经济价值，而经济价值是在社会价值之后。”

为延续爱稀客的公益属性，佑新医药极看重自己的服务能力。这一点从企业名称便可窥见一二。

佑新，为“右心”谐音，是罕见病肺动脉高压的诊断金标准“右心导管”，以此为名寓意着公司的“发心”就是服务罕见病患者，护佑罕见病患者重获新生。佑新医药的愿景和使命也是紧紧围绕服务罕见病患者而建立——为罕见病的治疗创造价值，让每一个罕见病患者获得良好的生存治疗。

而回顾佑新的发展历程，“服务”二字显得尤为亮眼。

2015年7月，拜耳医药突然宣布将万他维撤出中国市场的决定引发国内肺动脉高压患者群体、患者组织、医生的震动，国内1000余名肺动脉高压患者将陷入断药的危险境地。

“没有这个药，病人就可能出现断药的情况，甚至可能会有生命危险，当时有很多病人找到我们寻求帮助，”李融回忆道，“所以我们当时想尽了一切办法联系拜耳总部，希望他们能够改变这一决定。”

“我们当时想了很多办法，包括发邮件，写信，发起联名信，其中共有1400名患者、家属和医生签署了这封联名信，”李融说道，“为了确保拜耳总部能够收到，我们也同步发出了纸质版信件，并且我们还联系了美国、日本的患者组织寻求声援。”

2016年1月5日，在多方努力下，爱稀客得到了拜耳公司不会将万他维撤出中国市场的正面回复。虽然后来随着药物研发的新进展，万他维已经渐渐被瑞莫杜林取代，但这件事对爱稀客和国内肺动脉高压患者群体而言意义非凡。

“我们在新药上市和退出的过程中做了很多协调工作，让病人能够安全过渡到新的药物，这样才能使病人的生命得到尽可能的挽救，”李融感慨道，“这件事对我来说还蛮有意义的。”

2020年，新冠疫情的爆发打乱了许多人的工作和生活的步调，罕见病患者便是其中受影响较大的群体。

“在疫情期间，很多患者去医院购药都不太方便，也没有办法到别的地方去购药，特别是湖北地区的患者，当时就陷入了买不到药的局面。”黄欢分享道，“我们当时想了很多办法去帮助他们找药、买药。比如在疫情期间我们就帮助了10多位湖北地区的患者找到了药，京东和顺丰不送货的地区，我们就用EMS给他们邮寄，有些地方封村了，我们就帮助患者跟村干部说明这个药是救命的，让村干部帮患者到镇上邮局领取包裹，所以我们与患者的联系是非常紧密的。”

另外，黄欢认为，除了用药问题、确诊问题，罕见病患者的心理和家庭关系问题也应当受到重视。

“罕见病患者用药是一个长期的过程，其中可能有药物副作用，药品是否有效等问题，在这过程中患者可能就会出现一些不安、紧张等情绪，”黄欢表示，“佑新就会提供患者随访和专业心理咨询服务，并通过鼓励患者分享自己经历等方式促进患者与患者之间的沟通，缓解患者在治疗过程中的紧张、焦虑情绪。”

黄欢还补充道：“同时我们也发现，有部分患者的治疗决策权来自他的家庭成员，单纯的生物医学模式对患者治疗的影响是有限的，所以我们要在APIE系统中引入除医生以外的其他专业角色来从非医学的维度服务好病人。”

“近年来由于政策的推动，罕见病领域成为了风口，”李融表示，“但在创业过程中，我们不应当只考虑如何盈利，而应该是思考如何解决社会问题，盈利只是在解决问题的过程中产生的副产品。”