罕见病患者近两千万，镁信健康如何打通患者用药支付路径？

由于人口基数庞大，罕见病在我国其实并不罕见。

根据统计，国际确认的罕见病近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。这部分庞大的患者群体一直面临着误诊率高、确诊时间长、治疗率低、医药缺乏、医疗保障途径少、经济负担重等一系列的窘状。

幸运的是，近年在多方患者组织及社会各界爱心人士的积极反映和推动下，相关政策正在出台，众多创新企业也在积极帮助患者解决实际需求。比如就在近期，由上海镁信健康科技有限公司（以下简称“镁信健康”）主办的“爱不罕见 康付同行”发布会便在上海举行。

活动当天，镁信健康发布了多项举措，以期通过创新支付整体解决方案构建罕见病患者的保障“围墙”，并推动我国罕见病诊疗体系的进一步完善与发展。

具体来说，包括成立罕见“康付·四叶草罕见病关爱中心”，以支付为中心，联动行业生态伙伴，为罕见病患者提供全方位的服务保障：

 镁信健康为何会关注罕见病领域？背后的逻辑是什么？又将如何提高罕见病药品的可及性？针对这些问题，动脉网进行了梳理和分析。

众所周知，罕见病患者用药负担非常重。根据中国罕见病联盟和北京协和医院参与的“2019年中国罕见病患者综合社会调查”显示，几乎接近一半的罕见病患者家庭年收入在5万元以下（49.2%），其中包括了2.4%的家庭在2018年完全没有收入。在此背景下，降低罕见病患者用药负担，成为了政府和产业人士最关注的核心问题之一。

当天的活动上，“康付·四叶草罕见病关爱中心”的成立无疑是最引人注目的，其是镁信健康联合社会各界资源，帮助罕见病患者提升医治、用药的可及性和便利性，以及解决医疗支付难题的重要举措。

“该项目的启动，对改善治疗药物的可及性，缓解患者群众看病难、看病贵的问题有着重要意义。”中国初级卫生保健基金会副理事长兼秘书长周庆年在当天的会上表示。

蔻德罕见病中心创始人黄如方在讲话时也表示：“罕见病的发展需要来自行业内不同利益相关方联合推动，我们希望能够和镁信健康在推进罕见病关爱中心发展的过程中，通过多方协作，帮助罕见病患者提升医治、用药的可及性和便利性，推动整个罕见病治疗领域良性发展。”

不仅如此，镁信健康还推出了药康付罕见病整体解决方案，围绕商业健康险产品创新、城市普惠保险目录拓展、创新支付及患者服务、慈善基金捐赠等内容，为罕见病患者提供更全方位的服务保障。

在商业健康险产品创新层面，镁信健康携手中再、太平养老共同创新，合作升级学平险，在原学平险涵盖保障的基础上，遴选学生高发恶性肿瘤、罕见病及特定慢性疾病（糖尿病），补充恶性肿瘤特药、罕见病用药及慢病等多重保障。“以广覆盖产品为基础，以特定产品为延伸，将成为罕见病解决方案的重要思路。”镁信健康健康险事业部总经理杨溯表示。

镁信健康为何能够迅速切入罕见病领域？“康付·四叶草罕见病关爱中心”为何能提高用药可及性和打通支付路径？这与镁信健康的“企业基因”有关：作为国内领先的创新医疗服务品牌，镁信健康从支付端入手，将自费患者的需求聚合，再通过打通医疗关系链的上下游，进而帮助患者以更低成本且更便捷的方式享受到前沿的药品或医疗服务。

以镁信健康旗下创新医疗支付及患者福利平台“药康付”为例，该平台为患者提供“互联网+医疗管理”服务，通过创新支付、创新零售、创新服务，药康付在慢病和特药之间深入打通一条价值链，把药企、药房、商保公司各方都引入其中，在解决患者买药难、买药贵以及缺乏疗效保障这些老大难问题的同时，实现了药企销售精准触达和高效转换。

截止目前，药康付已成为国内最有影响力的综合药品福利品牌之一。数据显示，药康付已实现与50+家药企达成合作，收录多种罕见病药品，药康付业务覆盖了全国90%的DTP药房网络，遍布400多个城市，惠及上百万患者，累计为患者节省超过10亿元医疗费用。

“我们将积极助力罕见病诊疗的互联互通，打通保险、医疗、制药在罕见病方面的‘信息孤岛’，为夯实罕见病多方共付模式贡献镁信健康的力量。”镁信健康CEO张小栋表示。

从创立以来，镁信健康便致力于通过创新医疗支付模式，运用“互联网+”，打通患者、药企和商保公司，从而推动金融工具与医疗领域的深度融合，以实现“人人有保障、全家享健康”的企业愿景。此次“康付·四叶草罕见病关爱中心”的成立，是镁信健康创新医疗支付模式的又一次重要实践与突破。

根据国家卫健委的数据，当前我国患者自费支出比例占到了医疗市场规模50%左右，规模约1.2万亿元，尤其在肿瘤等重大疾病领域，以及创新疗法方面，自费的比例更高，患者支付压力更大。尽管有医保“保基本”和商保“作补充”，但民众在遭遇重大疾病之后，依然容易出现“因病致贫、因病返贫”现象。

为此，镁信健康从支付端出发，不断探索医疗服务的边界。例如在保险方面，从2019年开始，镁信健康就在积极布局城市惠民险业务，相继试水了“苏惠保”、“杭州市民保”等普惠型补充医疗保险。截至2020年底，镁信健康的城市补充医疗保险项目已覆盖34个城市，累计投保单2000万，为患者带来切实的医疗保障。镁信健康更是在多个城市推出的惠民保险中通过扩展目录方式，增加罕见病药品保障：杭州“西湖益联保”，就涵盖了6种罕见病药品的医疗保障，赔付比例高达60%；今年5月上线的上海“沪惠保”也由镁信提供独家药品支持，在特定高额药物保障中，最新纳入了5种如法布赞、海芮思等治疗4种罕见病的药品，这些举措都极大降低了罕见病患者家庭的医疗费用支出。

此外，镁信健康相继推出了高值药品金融分期业务、疗效保险等多个创新业务。具体来说，镁信健康联合商保公司推出近五十余款药品保险，并在此基础上开发了包含药品、器械和创新疗法等更全面的健康险创新产品，为数千万健康人士和家庭提供了优质服务。

这次镁信健康从罕见病切入，无疑又是一次创新尝试。要知道，尽管有近两千万的患者群体，罕见病市场空间较大，但难点也不少。“我国缺少基于国际规则的罕见病疾病指南和共识，罕见病识别能力和诊治能力薄弱。”北京医学会罕见病分会候任主委、北京大学第一医院主任医师袁云教授表示，希望各方从空间、人才梯队建设、设备、药品等方面保障罕见病学科的可持续发展，加强管理，提升诊治的可及性。

可以看到，镁信健康积极构建“互联网+医+药+险”生态，并通过融合创新惠及到更多患者，最终造福社会。

值得注意的是，此次成立仪式上，罕见病专项基金的设立和罕见病教育内容的提供等，是镁信健康践行社会责任的具体体现。也就是说，除了在商业健康险的布局上，镁信健康也在公益上助推多层次医疗保障体系建设。

这与我国的政策趋势不谋而合。去年2月，国务院发布《关于深化医疗保障制度改革的意见》，进一步明确了要加速建成多层次医疗保障体系，推动支付方式改革和医药服务供给侧改革。

在此政策的驱动下，我国的就医、用药和支付体系正在加速优化，并走向多层次的医疗保障体系。“近年来，随着国家出台的一系列政策，我国罕见病诊疗体系建设的逐步完善。依靠社会各界资源，多方共付，构建多层次的罕见病社会保障机制至关重要。” 上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林表示。

顺应趋势，镁信健康等科技型企业从数字化方向切入，将互联网科技手段介入到健康险行业中，解决了保险公司和客户的低频沟通问题，从而给保险行业带来了用户体验、渠道和营销上的三重改变，让保险回归了本质。从用户端来看，购买健康险以后，用户可以得到长期的健康促进和健康改善，使得保险的角色不再是事后的“买单方”，而变成了切切实实的服务方与陪伴方。也因此，用户的健康保障拥有了更广阔的价值空间。

有意思的是，活动当天正值儿童节前夕，镁信健康公益支持蔻德发起“家庭梦想旅行计划”系列活动。镁信健康志愿者员工与20个罕见病患儿家庭一起畅玩上海迪士尼，让罕见病患儿感受童话世界的美妙与惊喜，为小朋友们送上了一份不一样的儿童节礼物。

 （罕见病儿童家庭畅玩上海迪士尼）

作为在儿童罕见病领域的知名专家，王艺教授在现场特别提到儿童罕见病的特殊性，约有80%以上是遗传性疾病，50%在儿童期起病。“目前，儿童罕见病在修正治疗、精准治疗以及药物可及等方面，都存在巨大的挑战，期待越来越多社会力量可以参与进来，切实降低患者疾病负担，让患者用的起药，让爱可及。”

“解决罕见病难题，需要从政策设计、医疗服务提升、药品供给保障、医疗支付创新、公益帮扶等方面综合着力。”镁信健康CEO张小栋表示，“相信在社会各界的协同努力下，能为罕见病诊断治疗打开全新局面，进一步提升医疗可及性，更好地提高患者的生活质量”。

全球的商业历史经验证明，一个优秀的企业不仅会在所处的产业链上体现价值，也会将价值外溢出去，承担更多的社会责任。镁信健康以用户为中心的全方位健康服务，就体现了在践行社会责任方面的持续努力。

我们有理由相信，随着更多优秀企业、公益组织、社会人士加入进来，我国的多层次医疗保障体系建设将取得更为长足的进步。