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特殊儿童评估干预平台ALSOLIFE,如何帮助“星星的孩子”成为独立发光体?

作者: 孙丽娜 2021-04-22 08:00
阿叟阿巴科技
https://www.alsolife.com
企业数据由 动脉橙 提供支持
评估干预平台开发商 | A+轮 | 运营中
中国-北京
2022-03-01
融资金额:RMB¥2600万
远毅资本
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2017年开播的美剧《良医》,在豆瓣上有超8万人评价,评分高达9.2分,讲述了一个患有自闭症的男主人公肖恩·墨菲,历经重重磨难,最终成长为一个天才外科医生的故事。

 

墨菲医生的可爱执着、诚实率真与异于常人的诊断能力,吸粉无数,大家都叫他“墨菲小天使”。这个人物是不幸却又幸运的,虽从小患自闭症,但属于学者症候群,是最为纯粹的一种,无其他并发障碍症。

 

墨菲的人生有无数观众,而现实中的自闭症儿童群体又是如何?

 

ALSOLIFE创始人张之光,在第五届未来医疗100强的数字疗法创新论坛圆桌上介绍道:“美国疾病预防控制中心数据显示,美国的发病率达到的54:1,每54个孩子中就有一个自闭症患儿,在过去的10年,自闭症的发病率增长了一倍。”


自闭症患者一般在社交、情感和沟通技巧方面存在问题。自闭症虽开始于儿童早期,但通常会持续一个人的一生,且并发症的概率很高,55%左右的自闭症儿童伴有认知功能障碍,30-50%有多动症症状。


然而病情持久、无法根治、高并发只是自闭症的一部分难题。对于需求方——自闭症儿童的父母来说,在干预策略分辨,干预评估、计划与执行等方面,常常是花费大量的时间、金钱与心力,但最后的干预效果却微乎其微。


而在供应方,目前行业使用的主流评估系统都是从国外引进的,版权获取难、成本高,而且与中国儿童的生长发育规律适配性较差。


面对这些问题,身为自闭症患儿家长,且从事通信大数据和知识产权工作的张之光,决心创办ALSOLIFE,帮助“星星的孩子”成长为一颗颗独立的发光体。


最高端的干预往往只需要最适配的理论


虽然有了坚定的决心,但创业伊始张之光团队就面临着一个严重的问题:行业内基础设施十分落后。

 

张之光表示,最初的时候,一方面业内缺少自闭症儿童基础能力的评估工具,相应的数据也并不集中完善,生产工具和生产资料严重短缺;另一方面,2015年国内的注册行为分析师专业人员数量非常之少,生产力也严重匮乏。

 

为解决这些问题,张之光团队几番探寻后发现最契合目标的,正是自闭症专家、北京大学第六医院郭延庆教授提出的ALSO理念。

 

ALSO理念强调:立足现在,放眼未来。主张从孩子两三岁起,就考虑到他二三十岁、乃至整个生命历程的需求,以“让孩子无干扰地独立生活”为终极目标,在设计教学方案时就做到 “现在的训练必包含未来的需求,未来的目标必在今天得以练习。”

 

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ALSO理念包含以上四大类儿童未来生活和工作必须掌握的技能

 

张之光认为,如果在每天的生活里贯穿ALSO的干预理念,尤其是A(学业认知)L(生存技能)S(社交技能)领域的内容,则O(职业)通常只要一个机缘就可以促成。

 

ALSO理念这种干预模式,可以帮助自闭症儿童在现在与未来之间架起一座桥梁,实现从“自理”到“自力”,再到“独立”的关键转变和提升。

 

基于此,ALSOLIFE“中国特殊儿童评估干预平台”于2017年2月正式上线,为自闭症孩子提供面向未来的在线评估、针对性报告、个性化教学计划及家居训练指导。

 

从线上到线下,奔向数字疗法

 

与传统干预方式相比,高度适配理念支持下的ALSOLIFE平台拥有诸多优势:

1.所有课程标准化,每个技能配备清晰明确干预方案;

2.评估量表和个性化干预均实现电子化、智能化,提升干预效率;

3.数据记录与周期性评估追踪体系详实,清晰反映个案在康复过程中的进步和缺陷,智能化匹配最优康复路径;

4.明确的家庭干预计划,让家庭干预与学校教育有机结合,全面提升孩子能力;

5.完备的康复数据记录体系,有利于学校和医院开展各种科研项目,实现数据积累。

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除了线上的平台干预服务,2019年9月,ALSOLIFE又开设了ALSO·IN自闭症机构实证中心,提供线下康复服务,给自闭症谱系障碍群体及家庭,提供发育里程碑及应用行为分析理论为基础的干预服务。

 

目前,ALSO·IN在北京、郑州(一,二中心)、西安、天津设有线下机构,即将在南京、合肥和成都开设新址。

 

张之光表示,过去四年里ALSOLIFE服务了24万个自闭症患儿家庭,提供各种各样居家的解决方案,一直在努力构建一个数字化的干预平台,现在要逐渐向数字疗法迈进。

 

走过线上线下两个阶段,下一步ALSOLIFE希望能够将一系列的方法论体系,整合形成一个人机交互式的工具,但这个过程离不开人才的力量。

 

ALSOLIFE研究院的医学科研人员多是跨心理学和医学专业的复合型人才,公司去年还从美国引入了第一个博士生导师,作为ALSOLIFE的全职教授。

 

Your life is ALSO my life


ALSOLIFE创始人张之光介绍说,“星爸星妈”们行走江湖不用真名,大家都叫他“泡爹”,因为他的儿子名叫泡泡。

 

“在社群内,我们的合伙人一个叫秋爸爸,另一个叫可欣可奕爸爸。从我们的孩子确诊那一刻开始,我们的名字就发生变化了,我们的生活也随之改变,所以他的一生就变成我的一生,未来需要我们共同去面对,”张之光说道。

 

而在创业过程中,张之光慢慢发现,自闭症儿童诊后干预需要动员全社会的力量。


比如康复师需要注意到,自己人生稀松平常的一分钟,对自闭症孩子来说也许意义重大。可能就在这一分钟,患儿就在康复师的帮助下学会了开口叫爸爸妈妈,康复师和孩子是紧密相连的生命共同体。

 

从全社会角度来看,自闭症干预过程的各个“生命共同体”的建立,具有很大的社会利益,“Your life is ALSO my life.”这样一句话,简简单单却熠熠生辉。

 

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创始人张之光曾公开表示,创立ALSOLIFE的初心其实也很简单:帮自己、也帮更多的孤独症家庭在干预的路上走得扎实一点,痛苦少一点。让孩子们在未来可以无干扰地独立工作和生活。

 

ALSOLIFE的三位创始人都是该平台的用户,过去四年里,ALSOLIFE的团队一直以数据驱动和循证医学的方式,探寻领域内的治理路径以及最经济有效的干预方法,他们坚信渡人方渡己,“星星”不言弃

 

中国数字疗法后来居上完全没有问题


第五届未来医疗100强的数字疗法创新论坛圆桌上,张之光还分享了自己对国内数字疗法发展的看法:“我认为中国做数字疗法的条件更优,一是样本数据量更大,尤其像我们这样的群体,二是获取数据的效率更高。所以我们坚信,像应用互联网行业一样,发展到某阶段后,国内数字疗法一些领域定会领先于美国。”

 

此外,张之光认为市场对于数字疗法的接受只是一个时间上的问题,而对于供应商来说,数字疗法的关键之处在于,要将严谨的循证医学与患者依从性解决方案结合起来,配好供需之间的方程式。

 

“我们希望通过数字疗法尽量帮助行业降低60%的作业成本,这也是ALSOLIFE平台的意义。我坚信中国的数字疗法,未来会超过美国,成为世界第一,”张之光总结道。


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文章标签 科技医疗
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