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帕金森远程医疗应用No.2:帕金森在中国将是重灾区?

作者:动脉网 2015-10-14 08:15

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上篇说到,帕金森病远程医疗在过去、当下的应用,那么在各个国家当下及未来又会如何发展呢?

未来:远程医疗的涌现


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随着技术创新和应用更新的不断加快,富有潜力的远程医疗应用也将迅速扩大。未来(图二)远程医疗应用将会涵盖诊疗、培训和临床研究等领域。

针对诊疗,正如加拿大和凯撒医疗机构的实践经验表明,虚拟就诊规模将会在现有的医疗保险政策赶上后迅速扩大。一旦可以得到报销,虚拟就诊由于具有良好诊疗结局、方便和舒适等特点,将会成为一种更吸引人的诊疗途径。

同时虚拟就诊还会被视为是可以替代开支较大的诊所医疗的慢性病诊疗管理的不二选择。综合医疗网络如帕金森网络和退伍军人医院还将实施和应用可以提供来自不同医疗专业人员的服务,包括物理治疗师、运动教练、营养师,这将会远远超出传统意义上的医患关系。

除此之外,技术的运用还能在规模(比如一名教练可以指导多名患者)和同步诊疗上取得优势,比如将录得的患者异常运动表现的视频同步传送到多个医生进行汇诊。

图二


图片2

技术方面最大的转变在于,到2017年智能手机或其他移动设备将会超过30亿,将近世界人口的一半。这些移动设备将会在发展中国家的医疗事业中发挥重要作用,例如拥有世界上最多的移动电话用户,但其传统的医疗基础设施(医院、诊所、医师)却落后的中国。在这些地区,这些帕金森患者只能依赖经验不足的医生的管理。

这些技术性解决方案也将支持对专业人员的教育和培训。在美国有一个著名的社区医疗保健组织,它通过视频技术培养当地医生,使他们具备专业的慢病诊疗(如丙型肝炎)知识。在当地医生积极性提高和医疗支付保障的支持下,这种针对帕金森病的远程医疗模式才能在美国或全球扩展。这样的医疗模式对那些缺乏专家而只能靠普通神经科大夫管理大部分帕金森病患者的国家来说尤其重要。

迄今为止,尽管远程医疗在帕金森病临床研究方面应用有限,但终将改善。当前针对神经变性疾病药物临床试验仅涉及非常有限的患者。对于阿兹海默病,照料者的参与和家庭诊疗会提高医生和患者的参与度。

逐渐地,远程医疗在临床药物试验中的应用将会越来越多。初始的应用可以是通过远程医疗确诊受试者是否符合帕金森病的诊断。其次,可以通过远程医疗追踪那些分布在缺乏专家的世界各地的帕金森病易感人群(如LRRK2携带者)。这样的医疗模式能够节省大量时间和路程花费,同时集中的评估也提高其一致性,减少开支和所需要的临床中心数量。

久而久之,远程视频可以应用于临床试验中来筛选受试者,进行疗效评估(类似现在所说的音频)或者对受试者进行长期药效跟踪评估(如开放期随访)。这种远程评估几乎能够适用于所有临床试验,尤其对于晚期患者或伴痴呆的帕金森患者意义重大。

也许未来技术方面最大的转变会是对患者诊疗管理或参与临床试验研究受试者的远程监控。当前用于帕金森病临床试验的结局指标检查是主观的、片段式的、瞬时观察而非一段时间内的总体变化导致观察指标的不敏感,所以才需要耗资大、规模大、观察时间长的临床研究项目来确定所研究药物或手段是否有效。

针对评估帕金森症状的设备数量正急剧增加。无论是监测运动、步态或声音的异常,这些设备都确保了更客观、频繁、灵敏的结果。这些评估设备有望用于帕金森患者诊疗与研究中。

这些技术初期运用于晚期患者和使用较昂贵治疗技术的患者病情监控,如脑深部电刺激术、左旋多巴肠凝胶剂。正如心脏起搏器和除颤仪一样,脑深部刺激器可以收集在刺激治疗时的数据,也可以通过内置运动加速器收集运动数据。

这些数据可以远程采集到并且指导最佳刺激参数、药物或非药物管理方式。一些对人力参与要求较高的治疗方法,如左旋多巴输入疗法可以根据远程监控结果调整用药量,而直接辅助患者及其亲属应用。实际上,艾伯维大药厂正在进行开展临床试验来决定,是否可以通过运用远程医疗让医疗人员管理左旋多巴持续肠道给药的使用情况。

这些新技术创新也将带来各种担忧,最主要的是隐私问题。人们越来越担心关于其活动状态和所在位置的数据收集。但是这些数据在弄清楚帕金森病和观察治疗效果方面非常重要,所以限制这些数据的其他使用将成为一个巨大的挑战。监控日常生活会使人们更加健康,但是另一方面潜在的隐私泄露会越来越平常。

除了隐私,未来将会对新设备更加严格的评估来决定其实用性,和所检测指标的关联性以及检测亚临床信号的能力。更全面的掌控疾病变化,包括其症状波动和其他相关残疾,将为帕金森患者带来更好的疾病管理和更快研发出新的治疗方案。

针对帕金森患者的远程医疗前景光明。为实现远程医疗所大量的巨大潜力需要时间、可行的政策支持,患者、医疗服务提供者和财力赞助方对这种新的医疗模式的支持。这些探索能够大大扩展医疗服务范围,促进和提高临床试验的参与度,和让我们更加了解帕金森病。

成熟项目


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加拿大


加拿大的远程医疗项目是由全民医疗保健系统支持,所以较成熟。最大的一个是安大略省远程医疗网络 (OTN),它是一个主要由安大略省卫生厅和长期照料机构投资的非盈利企业。去年,超过1600个地区的30多万患者接受了远程诊疗(附录图一)。超过900名医生经常使用这个网络,在去年治疗的患者总数增长超过了50%。心理健康和成瘾疾病占全部病例的60%以上,其中OTN供应所有药品。

这个政府资助的健康保健系统给远程医疗服务提供报销,使得他与面对面诊疗一样,并且还提供多一点额外远程医疗费用以资鼓励。(附录图表一)医疗责任事故险涵括远程医疗服务,而且对于医生来说不受执业区域限制。这个网络系统包括昂贵的会议室型视频系统和更新的个人电脑系统,使医生能够在自己家里、办公室或医疗机构联系患者,内容丰富的医学、教育融为一体。

附录图表一




加拿大安大略省万锦市的运动障碍病中心在2001年开始向帕金森病、亨廷顿氏病及其他运动障碍病患者开放诊疗。目前,每年超过600名患者使用远程医疗管理,其数量还在不断增长。开始是面对面诊疗,之后的随访评估则是通过视频会议的形式。

患者可前往当地拥有大量护士及专业人员的医院、社区保健诊所、医生办公室、医疗站。在就诊前,当地远程医疗协调员会和患者交流15到30分钟,然后将信息传给运动障碍病中心以便诊疗。

在社区分部的帮助下,技术问题和服务干扰很少发生。电子病历系统会生成报告和处方,当地协调员可将其作为物理疗法、社会工作、职业疗法的参考。初级护理医师能够做出影像图,进行测验。医生会建议患者在评估期间有任何改变或问题产生时联系神经科专业医师。

如果患者在当地住院,当地医生可以使用视频会议评估来掌控患者的帕金森安大略省病情。

患者对远程医疗满意度很高。卫星医疗中心采访的73名患者(在面对面评估后,后续随访使用远程医疗)中90%表示,远程医疗的体验和面对面诊疗效果一样,甚至更好。他们说离家近、减少路途时间、降低旅途风险都是远程医疗的优势。

然而少数患者认为远程医疗缺少人情味和同医生互动的机会,一些认为在一些敏感问题的沟通上存在困难,并且一些会选择每年进行至少一次的面对面评估。除去这些局限,远程医疗已经成为加拿大医疗保健系统中不可或缺、主流的一部分。

荷兰


在荷兰,ParkinsonNet infrastructure——一个全国性的专业医疗工作者网络,采用多种远程医疗方式来提升沟通和医疗质量。尽管它拥有的专业医疗工作者资源有限,但多种远程医疗途径能够使患者在家就能接受到高质量的照顾。

技术方面的应用集中在网络自我监控上,使用如运动检测器来监控躯体活动,在web上展现出锻炼成果。装有交互性计算机屏的自主训练设备能够使患者遵从医嘱,网络应用使患者运用自我医疗软件清楚认识到自身状况和取得的进步,并可通过网络社区促进知识交流。定制的远程医疗视频系统能够和单个医生甚至一个多学科综合医生团队进行交流。其中一些方法已经到位并广泛采用,其他一些仍在发展之中。然而,推出一个需要患者或医生购买或通过医保报销的可持续性经济模型仍是一个挑战。

因为患者在多学科综合医疗团队管理下受益匪浅,ParkinsonNet创建了一个公开的在线工具Parkinson Healthcare Finder,让患者根据医生展示出的之前培训经历和管理病例数目,自行选择医生。

美国


美国的医疗服务价格高、分散且复杂,有各种各样的医疗保健项目,包括退伍军人医院(VA)、凯撒医疗机构、私人健康保险公司、针对65岁以上老人的全民医疗保险机构。每一种项目的目标和花费各不相同,美国的远程医疗应用正反映出这种多样性。

····退伍军人健康管理局
早在1968年,美国退伍军人健康管理局就开始实行远程医疗,并且最近迅速扩展。2013年的绩效与责任报告中显示2013年退伍军人健康管理局提供的以远程医疗为基础的临床服务增长了24%,因此为更多边远地区退伍军人带去了关爱,节省了不必要的旅途耗费。退伍老兵事务部的远程医疗分为三种:传输数据的家庭医疗,如从老兵家庭传输疾病信息到医院;存储和转送等待专家诊断的图片数据;面向偏远退伍军人诊疗站或者家庭的直接远程医疗视频服务。这些项目包括临床药物试验、医生培训。据研究统计,500万名退伍军人中有603,532人通过远程医疗的方式接受治疗。

图片4


这个全国范围的退伍军人健康管理局帕金森疾病研究、教育、临床医学中心是一个出色的帕金森患者多学科综合中心。它独特定位于运用远程医疗来治疗、研究帕金森病情。视频远程项目已经开展了十多年,其内容包括新患者咨询、病情跟进关怀、脑深部电磁技术术前术后评估、患者医生教育项目、医对医咨询。

这些项目广泛运用直播视频和当地医院门诊中心取得联系,但是最近这项技术已经可以连接到患者家里。退伍军人健康管理局允许医生跨州诊疗而不要求相应的行医执照。目前,超过400名帕金森退伍军人通过远程接受治疗。费城健康管理中心正在进行一项最大的随机对照试验,实验结果有望指导远程医疗未来发展方式。另外,大量运动家庭监控设备如Great Lakes NeuroTechnologies’Kinesia 系统将会很快试点。

未来项目发展内容包括心理健康、身体康复、言语重建、社会工作、临终关怀、医生培训项目。面临的挑战是如何将这些项目高效化、标准化、可持续性的组织和实施。

····凯撒医疗机构
美国凯撒医疗机构是一个预先支付的大型综合医疗保健系统。北加州的凯撒医疗机构有将近8000名帕金森患者,却只有5名运动障碍病专家。为了提高其诊疗覆盖面,凯撒医疗机构运用通用电子病历记录实现远程医疗、电话、安全邮件、视频诊疗等方式。

虚拟诊疗使用的是视频会议形式,患者必须完成一个在线申请同意表。治疗医生在患者的远程医疗记录里创建问诊记录,患者在家按照预约时间联系医生。在过去的两年里,几百名新患者和后续跟进治疗的患者(运动障碍、小儿神经科、神经肿瘤科)在这个系统完成注册。

北加州的凯撒医疗机构成功吸纳视频会议技术来促进医生之间的虚拟会议,一般的神经科医师和运动障碍病专家可以远程预先筛选出适合进行脑深部电刺激术的患者。5年内,运动障碍虚拟诊疗比例能够达到50%。

····疗养院
大约40%的帕金森患者会要求到专业疗养院接受照顾,疗养院中的帕金森患者比例可以达到7%。许多要求专业疗养院照顾的帕金森患者表现出认知功能障碍、行为失常,如精神错乱等影响生活质量的疾病症状。除了疗养院中不断增加的患者数量,疗养院还缺少专业的神经学方面的照顾,造成只有不到一半的患者才能接受到最优护理。

而远程医疗将造福于另一部分患者。在具有远程医疗的疗养院,对帕金森患者的常规护理对比随机试验中,远程医疗提供更多的专业帮助并取得了更好的医疗效果。这项研究对纽约疗养院中将近200名患者带去了专业的护理治疗。该项目通过医保报销、针对护士及护工的培训使疗养院受益。

对疗养院来说,实行远程医疗的障碍主要包括报销问题、证书授予、提供护理前的各种要求面对面的情况。在美国,对疗养院的报销只针对于农村地区。然而,许多同样医疗资源缺少的疗养院并不满足这一条件。疗养院同时要求提供远程诊疗的医生必须有证书授权,这也成为了另一个阻碍。最后,州规定在接受远程医疗之前必须有面对面的评估,尤其是需要开药的情况,这使得那些迫切需要远程医疗的患者无法享受这样的服务。

····乡村诊所
美国人口分散,享受极有限的医疗服务。于是在农村地区,远程医疗被认为是传统医疗服务的一种划算的备选方案,并且报销政策只针对于那些医疗资源不足的农村地区。那些地区,医疗系统将会逐渐采用远程医疗来扩大服务面。

威斯康星州拉克罗斯的冈德森医疗系统是一个拥有700多名专业医师的综合网络,向方圆100英里的威斯康星州、明尼苏达州、爱荷华州的585,000人口提供医疗服务。目前,有62名医师在21个不同地区运用远程医疗的方法。

远程医疗项目于2003年启动,帕金森病在2010年纳入其范围。冈德森帕金森运动障碍病中心拥有持有上述三个州的行医执照的神经专业医生、护士。2010年6月到2013年5月共有来自73名患者(61%帕金森患者,4%特发性震颤,其余35%运动障碍患者)的114次远程医疗记录产生。通过远程医疗项目,在偏远地区的患者现在可以接受到主治医生的治疗。通常问诊流程是现场护士测量生命体征和肌张力,然后患者通过视频会议与医生交流。通过共享的远程医疗记录协调护理流程,用药处方会自动传真发送至当地药局。

冈德森医疗系统的远程医疗受限于几个因素,包括患者接受度、医生采用率和设备的维护耗费。未来提高远程医疗服务接受度和报销比例将会对日益增长的人口给予极大帮助。

····家庭
尽管有超过40%的帕金森患者享有医疗保险,但是他们并不会看医生。远距离、行动不便和医疗资源分布不均都是阻碍。足不出户的远程医疗则可以解决这些问题。一项对比远程医疗和传统诊疗对患者后续健康跟踪的随机试验显示,虚拟问诊是可行的(93%的虚拟问诊如期完成),每次问诊都可以平均节省医生、患者100英里的路程和3小时的旅途时间。研究结论显示,85%的参与者对远程医疗更感兴趣。

最近的一项案例系列是对5个州的50名未接受过远程医疗的帕金森患者的虚拟访问作出评估。结果同样显示虚拟问诊是可行的、广受推荐的,并且被患者接受(100%的患者都将会将远程医疗推荐给朋友)。患者称远程医疗给他们带去了专业的治疗、在家治疗的方便舒适。

远程医疗要求患者或其家人能够熟练上网,执照许可法律要求医生必须持有患者所处地的行医执照。无论是国家医疗保险还是私人保险公司都不会对远程医疗报销。随着技术的改进,监管障碍的消除,这种医疗模式对以患者为中心的护理有着巨大的潜力。

发展中的项目


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喀麦隆


随着撒哈拉以南地区的平均寿命增长,帕金森病也逐渐普遍。由于缺少专业医务人员,大多数患者甚至没有机会诊断出疾病,而那些诊断出疾病的患者却未能接收到理想的治疗并伴有逐渐上升的死亡率。世界卫生组织,电信运营商,医学组织对发展中国家远程医疗项目越来越感兴趣,但是信息与沟通的技术基础设施往往不够。

为了帮助扩大覆盖面、训练医务人员使用这种技术,国际帕金森及运动障碍协会通过非洲特遣队赞助了一个医疗教育试点项目,喀麦隆也有一个。喀麦隆的这个远程医疗项目致力于开创一个基于地区网络的运动障碍病教育项目。这是一个长达12个月的项目,包含为医生和其他一非专业人士提供的12次讲课,通过直播视频、演示文稿、聊天会谈、音频会议将参与者和运动障碍病专家联系起来。参与者有机会获得国际帕金森及运动障碍病协会成员身份和有关福利,包括提供他们如何使用评定量表的专门课程。

网络化能够使当地政府、企业、外语教育、健康部门的远程医疗具有可持续性。远程医疗可以消除或者至少缓解,尤其是像撒哈拉沙漠以南附近的农村地区由于社会和地理环境造成的障碍。拓宽远程医疗的采纳挑战,包括在整个地区提供稳定的宽带服务来确保这个项目与当地文化的契合性,而最具挑战的也许是提供能负担的可持续性的药物治疗。

中国


中国日益改善的经济状况使得人口越来越长寿,最终也使帕金森患者越来越多。中国目前有至少200万帕金森患者,尽管可能是一个明显低估的数据,因为调查发现68%的农村病例和37%的城市病例尚未得到诊断和治疗。2005年到2030年,患者数目预计将会翻倍,作为世界上人口最多的国家,世界总帕金森病病人数的50%以上将会在中国。

除了越来越重的疾病负担,中国神经病学专业医师数量较少,而帕金森及运动障碍病专家仅不到100名。某些研究中心的帕金森病专家一天要看80名帕金森病患者,导致缺少深度的患者管理。对大多数患者来说,距离远、拥挤的专科医院和交通问题都是现存的主要障碍。

国际帕金森及运动障碍病协会最近赞助了一个项目,该项目评估通过远程医疗获得运动障碍病专家支持和培训的神经病学医师是否能够使患者病情管理得到改善。2013年8月到10月,神经病学医师被随机指定使用远程医疗支持,每一名医生将会跟踪10名帕金森患者12个月。被指定参与使用远程医疗支持的医生将得到一名运动障碍病专家通过远程医疗方式的定期指导和咨询。

除此之外,神经科医生、患者、护理人员会参与教育性研讨会来帮助创建一个虚拟帕金森病中心。许多神经科医生志愿参加,这表明中国神经科医生对额外培训机有强烈的渴望。此外,患者注册正在开展中,实验结果将会在最后一名患者评估完成后进行分析。

运动障碍病专家的远程指导培训和咨询使中国对帕金森患者的远程医疗迈出了第一步。未来包括将这个项目拓宽至其他移动设备和基于网络的移动手机应用。众所周知,中国已经是世界上使用移动电话人口最多的国家。

····专门应用→→→脑深部电刺激术
患者和医生地理不匹配性对实行脑深部电刺激术尤其严重,因为脑深部电刺激术要求先进的医学设备和高度专业化的技能。

遥感勘测技术和远程医疗管理在心脏起搏器上已经得到确认使用。对照研究显示,远程监控和面对面的评估相比是有益的、便利的、安全性并不低于传统方法,对于可操作事件(如心律不齐)来说检测时间更短,缩短住院时间,减少前往诊所就医的情况,减少不适当冲击的发生,延长寿命并且一定程度上降低死亡风险。

最近的技术突破如“脑广播” Activa PC+S(在脑深部刺激术进行的同时能够感应并记录的方法)、读取、远程存储、分享植入设备中特定的脑深部电刺激术参数在技术上已经可行。最低限度上,设备使用信息、电池状态、硬件完整性都可以远程监测到。许多患者长途跋涉来做脑深部电刺激术健康检查,现在可以利用遥测技术大大减少这种情况。这些技术将会很快应用于临床安全与药效试验中。

接下来,将有更多先进远程设备进行评估。步行运动器和电生理跟踪设备种类越来越丰富,持续临床监控的相关数据改变能够通过一系列可能值自动调解脑深部电刺激术设备直到获得最佳设定值。这样的脑深部电刺激术远程疗法能够使路途负担降到最小,并且很可能比定期短暂的传统方法取得更好的成果。

特别感谢陈彪教授在文字处理上给予的指导和帮助。
陈彪教授,首都医科大学宣武医院教授,国际帕金森及运动障碍疾病协会远程医疗专家委员会的核心成员之一,本文撰写者。陈彪教授今年参与Apple watch上一款可用于帕金森病症状监测的App的研究工作。

编译丨周俨璕
责编丨莫人英

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