2019年9月底，京东副总裁蔡磊确诊了渐冻症。
确诊时，他的孩子刚出生几个月。他想，如果他离世了，孩子在三岁之前不知道有没有记忆，也不知道能不能记住他长什么样。
他同样在思考，自己生命的最后两三年，应该做些什么？
2019年11月，蔡磊抗争渐冻症的事业启程。3年时间，他建成了触达一万多人、以患者为中心的渐冻症数据平台，成立了4个渐冻症公益基金，运营着世界最大的渐冻症患者群。为了给渐冻症患者找救命药，他还建立了15人规模、信念坚定的科研团队，推动了50多款渐冻症药物管线。
然而，蔡磊的身体已经开始每况愈下。生活不能自理，腿部在不断萎缩，渐冻症的症状逐渐上升至头部，脖子抬起吃力，面目开始出现痉挛和肉跳，说话变得吃力。就连低头喝水这一件最平常的事，对他来说，也变得困难起来。
蔡磊最担心的不是病症的快速扩展，而是自己即将不能工作了。他清楚，只要他一休息，与渐冻症相关的很多重大事情就会停下来，他已经成为了推动攻克渐冻症事业的核心灵魂人物。
在渐冻症200年的研究历程中，没有人像蔡磊这般拼命。如果全人类200年只有一个蔡磊，他希望，直到生命的最后一刻，也要将自己的所有子弹打光，为下一代病友带来希望。
以下是蔡磊的自述：
曾经有位神经系统领域的顶级科学家说，由于我的推动，渐冻症药物研发至少向前推进了10年，其实在我心中，应该是向前推进了20年。
为了加快寻找救命药的进度，我组建了专业并信念坚定的基础科研和调研团队，15人的规模。我们抛弃了任何固有思维，跨学科跨领域，围绕全力攻克这个病，向前推进科研工作。这个团队希望成为世界最拼搏最执着的、全方位研究渐冻症的团队。
目前，国内关注渐冻症等CNS领域的科学家，我基本都有联系。能够联系到的几十位院士，他们把顶尖实验室资源对接给我的研发团队。
现在，我每年能接触到的科学家可以达到一两百位，这也得益于媒体的支持。每次宣传报道，都让我链接更多的科学家和资源。之前曾有篇关于我的报道，阅读量很高，影响广泛，当天就有五六位相关的科学家联系到我，说看到文章非常感动，想把渐冻症的管线排在优先位置。
这种场景真的是一次又一次的发生。
跟这些科学家合作，我不光是给予资助，还会为他们导入资源，帮助推进药物研发。
仅仅在过去两三年的时间，我们参与了很多与渐冻症密切相关的投资，比如基因编辑、IPS细胞等等，融资额已达到数亿。此外，我们与暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授，一起推动了一条重要药物管线的研发，项目融了一个亿，仅仅在几个月的时间就已经花了9000多万。我们已经能做到融钱快，投钱也快，行动迅速。
这两年，我亲自推动了50多款渐冻症药物研发，应该是世界最快。一般一款药从科研到动物实验，再到进入临床、申报批准上市，需要 10年以上，我能把每一款药缩短到只需要三个月就上临床。这几个月，我们又推进了三个临床。
我想，攻克渐冻症最完美的结局，是我把自己和几十万名病友的命都救了。但从创业的第一天起，我就决定面对死亡。
做渐冻症药物，我们一直在与时间赛跑。仅仅在中国，每天就有约60位渐冻症患者死亡。为了加快推进渐冻症药物的研发，我们合作搭建了世界最大的渐冻症临床前实验平台。最多的时候，我们有1500只渐冻症实验鼠，4500平米的动物实验基地，光动物房就接近二千平米，电费空调费一年就约二百万。
我们知道，药物研发过程中的临床招募是极其苛刻的。对于渐冻症患者，多数人不符合入组标准，符合标准的又不一定愿意入组。这使得患者招募非常困难，有款药招募了一年半时间，也没有完成入组。我以小时为单位进行精准招募，招募病人可以做到不过夜，上次，我们花了两个小时，就招募了700名患者。
从今年年初，我开始着手搭建科研组织样本平台，做世界最大的渐冻症科研样本库。在这之前，中国没有一例渐冻症样本，而神经系统疾病如果无法进行活体研究，基础科研就难以进行，那我要做成这件事。
除了未来捐赠自己遗体，我在年初就挨个跟病友们谈判，晓之以情动之以理，最后谈下来，约1000人同意遗体捐赠。现在，已经有5位病友完成了捐献。
医学科研需要的是大数据，只有一两个样本几乎没有任何意义，所以我要做世界最大，要做一千人的样本量，希望中国和全世界的科学家都来这里研究，我要给下一代病友增加希望。
搭建这个科研组织样本，极其重要。现在已经有一个美国院士团队，正渴望研究这些渐冻症样本。他甚至说，只要给100例样本，就可能在病理和病因方面有重大发现。
我一直认为，能全力以赴为渐冻症救命药研发而拼搏的，不是医生，不是科学家，而往往是患者。尤其是罕见病，在国外往往也是患者和患者组织牵头，去推动产业界，最终一起攻克这个疾病。
我从来没说自己伟大，高尚。要不是因为得这个病，我跟病人有过深入交流，了解这个病的残酷和困境，我是不会做这个事情的。谁也不要把自己说得很伟大。我是梦想主义者和理性者的结合。我很理性，就像我现在已经在思考我身后的事情了，但如果我仅仅是个理性者，我不会做这个事，我希望为梦想而战。
其实在病友里，比我有钱、有资源的人也不少。就不说渐冻症，比如乔布斯患上胰腺癌，他也没有想着设立一个10亿或100亿美金的基金，用来攻克胰腺癌。很多有能力的人，是想不到或者不想做这样的事。
过去我一直在创新创业中，颠覆了很多现有的业态，我做的电子发票、电子公章、电子印章等，基本上都是变革性的创新。那么，我应该用我颠覆、创新的能力去做一件事情。
刚确诊时，我根本不懂渐冻症，我就想着要研究这个病。在近200年，渐冻症的病因不明，靶点不清，无从治疗。所以我想从技术搭建和互联网大数据方面的优势入手，打通医院间的数据壁垒，做渐冻症数据平台。当时世界最大的渐冻症数据库只有3000例样本，医院也没有足够的数据支撑，他们只有门诊和住院数据，没有包括精神层面、家庭方面的360度数据，尤其是离开医院之后两三年的生命期的数据。
有些病人离开得非常快，其实不一定是他病情发展快，而是自我放弃或是家人放弃，甚至一年内就会不幸去世。
那怎么研究这个病？所以对渐冻症的研究是缺乏的，它又是罕见病，没有多少人愿意去做研究。
2019年11月，我说我要再创业，我先协助医学家、科学家做渐冻症大数据平台，加快他们的科研进度。只用了一年时间，我们的数据平台就做到了数千例。
一般情况下，你要做一个机构，让别人去填数据，他是不会填的。尤其是商业机构搭建的数据库，患者会认为你要把我的数据卖掉，让一些卖药的公司赚钱，那我为什么要给你？
做这样的数据库，需要运营互动，更需要一个患者领袖，与患者构筑良性的信任关系。有的患者不愿意填数据，有些人是连手机都操作不了，有些人是不愿意泄露隐私。
我们通过运营微信群来触达患者，仅仅是填数据的群，就有十几个，每个都是500 人的规模。加上合作的患者群，总共触达了一万多人。
我曾经让朋友帮我分析我做成这件事的原因。这不是基础能力的问题，最难的是怎么让患者携手，愿意把数据贡献出来。这是要自己拿命去拼的。在中国，多数机构并不是缺钱或者缺技术去做这件事，但是很难有人愿意拿命拼，更多的是商业上或工作上的考量。
所以要有一个患者领袖，他有足够的社会能量、足够的知名度、足够的公益心和奉献精神，用行动证明他愿意为救治所有的病人而拼命努力，甚至付出自己的生命。
这个数据库的建成，就是我和团队拼命得来的。
现在我还在继续拼命工作，尤其是今年前半年，我每天工作到后半夜，基本上每天工作16小时以上。
我认为这么做是值得的。很难有第二个人可以像我这样为此拼搏，我只要不继续推进，好多事就会停下来。
很多人误解我只做渐冻症大数据平台，其实我已经完成了十二个方面的布局。
做渐冻症大数据平台只是工作的五分之一，这是爱斯康科技公司的部分工作。我们以患者为中心，搭建了360度全生命周期的科研数据平台，如今已经成为世界第一大民间渐冻症数据平台。
第二项工作，我运营支持着世界最大的渐冻症患者群，我和团队每天要和几百个患者联系。我们要帮他们基因检测、分析报告、看病理、指导护理、交流沟通，以及进行心理安慰。现在，我的手已经不能触摸手机了，但是还需要每天回几百人的微信。因为都是好朋友，而且我是他们唯一的希望，我只要不回复他们的消息，有些病友就焦虑到睡不着觉。
从第三项开始，很多就不是爱斯康的工作了。我本身一直在互联网行业，参与融资的金额超过百亿，过去十几年，我认识不少行业内的投资大佬，所以我连接了国内大概百十家的投资机构，这当中包括顶尖的投资机构，甚至触达到了董事长层面，我们搭建了一个渐冻症投资基金合作平台，规模应该超过百亿了。
第四件事，是关于渐冻症的公益资金平台。我有四个公益基金，由我发起的有三个，最近还成立了一个攻克渐冻症慈善信托，这是永久续存的，像诺贝尔奖一样。如果我倒下了，它依然可以支持科学家和组织机构进行科研工作。基金累计投入了过千万元，为了它，我们还发起了第二次冰桶挑战，但是公益力量太弱了。
很多人不了解，我具备战略眼光，我的创业不是从爱斯康开始的，在2014年，我在京东就开始创业了，连续成功创办了四家企业。所以在创办爱斯康时，我从第一天就知道自己要做哪些事情。
在我还基本健康的时候，我想，按照我的病情发展，必须要加速渐冻症药物研发进程，做一场拼搏。我知道，如果我病倒了，资金的持续支持也是问题。我并不指望用捐款来维持渐冻症这份事业的发展，我自己把房子也卖掉了，但是攻克渐动症不是一朝一夕的事情，需要的资金可能数以亿计，乃至十亿计。所以我要挣钱，我只能利用我现有的资源，包括我在电商里的供应链资源，支持长期的资金投入。
所以，为了能够做一个可持续的为攻克渐冻症事业输血的商业模式，我做了直播电商平台。
现在直播团队有约 10 个人支持。我只是发了一个说自己要做直播的视频，为渐冻症这种公益事业挣点钱，还上了热榜热搜。
但是，做直播电商非常不容易，我还是觉得不理想。但这件事我会一直做下去，现在是我夫人在支持。我会慢慢抽身，继续以渐冻症抗争者的身份拼下去。
其实，距离我倒下，可能只有一年左右时间了，所以我要加速拼搏，更加拼搏。所以，在今年年初，我开始思考和布局，我死了以后，渐冻症的事业怎么办？
现在，我也在融资，和几个大企业家或投资人在谈。但是非常难，几乎没有人投，因为没有人相信我能攻克渐冻症这件事，尤其是创始人快死了。面对这些质疑，我认为很正常，但我不会放弃。
接下来，我也会去找接班人。我身体不行了，但我所推动的事情不能停滞。想找到一个像我一样玩命的，而且有实力、有能量、有情怀，并会全力以赴成为病人的精神领袖的人，目前，我还找不到。后来我也想通了，我也不指望还能找到第二个“我”了。
到现在我保持乐观，虽然我在理性面对死亡，但是我知道，我存在可能把渐冻症攻克掉。
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